Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS.
Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat. Niet alleen was het best tijdrovend – ik ken Instagram en heb ook mijn eigen account, maar ben niet zo’n typische Instagrammer die alles op foto vastlegt en met de wereld deelt – maar tegelijkertijd was het ook erg confronterend. Ik stond weer wat meer stil bij dingen die ondertussen een vanzelfsprekendheid zijn geworden en dacht weer harder na bij alles wat niet meer zo vanzelfsprekend is als het vroeger was. Of ik dat erg vond? Nee, niet zo… Het maakte vooral dat ik aan het einde van de week toch wel best fier was over de manier waarop ik mijn leven met MS deel en het tezelfdertijd ook nog steeds leef. Ik word niet geleefd door MS en al wat die met zich meebrengt, maar ik lééf mijn leven zelf. En dat was de belangrijkste en krachtigste boodschap die ik met diegenen die mijn verhaal een week lang volgden kon meegeven, denk ik.
Ik kreeg ook erg fijne reacties. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten die me vragen stelden, die ik op mijn beurt beantwoordde vanuit mijn eigen ervaringen. Mensen met MS die bepaalde situaties vooral erg herkenbaar vonden. En mensen met/zonder MS die me complimenteerden met hoe ik met dit alles omga. Hartverwarmend, werkelijk!

Voor wie geen Instagram heeft, geen volger is van de Jongerenwerking van de MS-Liga (doen, zou ik zeggen!) of dit simpelweg heeft gemist en toch even een kijkje in mijn leven wil nemen, speciaal voor jullie: mijn leven door mijn MS-bril gezien. Met uiteraard de nodige uitleg (once a writer, always a writer…).

Because maybe, you’re gonna be the one that saves me

Beste nieuw jaar. Liefste tweeduizend achttien. Ik schrijf je een brief. Geen nieuwjaarsbrief, daarvoor ben je al net-niet-nieuw-genoeg meer. Gewoon, een brief. Om je te vertellen wat jij in jouw 27-dagen-korte leventje al in je me hebt losgemaakt. En om je iets te vragen.

Jouw voorgangers hebben me geen goed gedaan. Vooral tweeduizend zeventien was er eentje met meer downs dan ups. Ik voelde me dan ook echt niet goed in mijn vel de laatste maanden. Vermoeidheid maakte zich meer en meer meester van mijn lichaam en doemdenkerij nestelde zich in mijn hoofd. Het zat me niet mee, het zat ons niet mee, en dat heeft z’n sporen nagelaten. Sporen in mijn lijf, in mijn gedachten en in mijn hart.
Het liet ook z’n sporen na op mijn blog. Of beter gezegd: geen sporen, ik schitterde vooral door afwezigheid. Want wat kon ik schrijven? Dat er met periodes dagelijks tranen waren voor wat er niet was? Dat ik me ellendig voelde? Dat ik me steeds weer afvroeg wanneer ik een antwoord zou krijgen op de eeuwige “waarom”-vraag? Zelfbeklag en zelfmedelijden staan me niet, dus liet ik het schrijven achterwege.
Jouw voorgangers zorgden ervoor dat ik bij het naderen van jou als shiny new year niet meer durfde geloven in de nieuwe start die jij met je zou meebrengen. Jaar na jaar geloofde ik er in, en jaar na jaar werd ik teleurgesteld. Dus besloot ik begin december van het vorige jaar al dat weer zo’n nieuw jaar niet bijzonder of speciaal was. Maar oh, wat heb ik me daar vergist. Van zodra je er was, werd het immers al snel duidelijk dat jij wel eens dat ene jaar zou kunnen zijn. Dat jaar waarin alles anders wordt, in alle mogelijke opzichten. Dat jaar waar ik al jarenlang naar uitkijk.
Je staat nog maar in je kinderschoenen, tweeduizend achttien, en toch maakte je al heel wat in me los. Eerst liet je me springen. Ik waagde een grote sprong, zo eentje met kriebels in de buik. Ondertussen werd het me duidelijk dat die sprong geen dag te vroeg kwam. Dat het tijd was om die sprong te wagen. En waar ik uiteindelijk terecht kom? Dat zie ik dan wel weer. Wat ik wel weet is dat het sowieso op mijn spreekwoordelijke pootjes zal zijn, hoe dan ook. Want als er iets is dat jouw voorgangers me hebben geleerd, is het dat wel.
Na de grote sprong liet je me hakken. Een knoop die al een paar maanden in de weg zat werd doorgehakt. Het is één van de meest egoïstische dingen die ik ooit deed – of zo voelt het toch – maar het moest. Ik moet er nog aan wennen, aan die knoop die ik onverbiddelijk heb doorgehakt. Enerzijds doet het deugd dat hij niet meer in de weg ligt, anderzijds voel ik me schuldig omdat het doorhakken van die knoop ook gevolgen heeft voor de mensen rondom mij. Maar ik weet waarvoor ik het deed, en dat dat dubbele gevoel snel zal verdwijnen wanneer het uiteindelijke doel wordt bereikt.
Het feit dat jij me in die kleine maand al dingen liet doen die ik maandenlang (misschien zelfs jarenlang) niet voor mogelijk hield, maakt dat ik je steeds leuker ga vinden, tweeduizend achttien. Je bent anders dan de vorige jaren, dat is me alvast duidelijk.

Dus wil ik je iets vragen, lief jaar. Wil je me blijven verrassen? Wil je dat ene jaar worden? Je weet wel, dat jaar dat ook wel eens “mijn jaar” wordt genoemd. Ik kan het gebruiken, dat soort jaar. En aangezien ik je nu al leuk vind, ben jij het ideale jaar om die rol te vervullen, denk je ook niet? Want jij zou wel eens dat jaar kunnen zijn dat me weer wat meer “ik” kan maken. Het jaar dat me, na de ravage die jouw voorgangers hebben aangericht, zal redden…

Ik kijk er alvast naar uit!
Veel liefs,
M.

PS: als je dan toch bezig bent, gooi je er dan als het even kan een paar nieuwe M’etjes bij? Van die M’etjes waar ik blij van wordt, voor de verandering. Daar wacht ik al even op. Alvast bedankt!

Keep your head up – keep your heart strong

April. De gevreesde maand april. Ik keek er al tegenop vanaf het moment dat de vier woorden van de gynaecoloog onze wereld deden instorten. 28 april stond immers met een hartje aangeduid op onze kalender, als symbool voor mijn uitgerekende datum. En daar zal het bij blijven, een uitgerekende datum. Naast het feit dat ik daar al ontzettend tegenop zie, eist MS ook weer de nodige aandacht op. Wat een rotmaand.

Het ging. De laatste maanden ging er nog steeds geen dag voorbij zonder dat ik aan ons kindje dacht, aan wat had kunnen zijn, wat had moeten zijn maar niet mocht. Maar het ging langzaam maar zeker beter met me. Vooral de aanwezigheid van de zon de laatste weken maakt dat ik me elke dag een beetje beter voel. En toch knaagde er de laatste weken ook iets. Naarmate de getallen die de dagen van de maand maart telden hoger werden, kwamen er steeds meer vragen in me op. Vragen die altijd onbeantwoord zullen blijven. Hoe dik zou mijn buik nu zijn? Hoe lang zou ik onze dagelijkse wandelingetjes met ons Vicje nog volgehouden hebben? Hoe zou de babykamer er uit gezien hebben? Welke naam zouden we gekozen hebben? Hoe zou het geboortekaartje er uit zien? Zou hebben. Volgens de regels van de Nederlandse grammatica spreek ik dan in de voltooid verleden toekomende tijd. In praktijk is er echter helemaal niets voltooid, maar zal het verhaal van ons eerste kindje altijd onvoltooid blijven. 28 april is dus een datum waar ik allerminst naar uitkijk. Ook al is de kans heel klein dat ons kindje daadwerkelijk die dag zou zijn geboren, het zal voor altijd de dag blijven die me herinnert aan ons eerste kindje. Het kindje dat niet kwam.
Om van deze maand helemáál een rotmaand te maken, mag ik volgende week nog eens op bezoek in de MS-kliniek. Hoewel ik dacht dat er geen tests of consultaties meer op de planning zouden staan tot in juli, blijkt nu dat er toch een aantal routinetests gedaan dienen te worden. Ongeveer een jaar geleden onderging ik die hele reeks tests al een eerste keer. In de MS-kliniek wordt deze reeks jaarlijks herhaald, wat goed is voor twee keer een trip op en af naar Overpelt. Inderdaad, twee keer. Het ziekenfonds betaalt immers niet alles terug wanneer alle tests op dezelfde dag plaatsvinden. I know, ik zie hierin ook de logica niet, maar ik vind dat ze dan op z’n minst mijn vervoerskosten ook mogen terugbetalen…
De tests op zich zijn niet zo erg. Ik ken ze en ik weet dus waaraan ik me kan verwachten. Ik vind het op zich ook niet erg om naar de MS-kliniek te gaan. Je kon al eerder lezen dat ik me daar echt wel op m’n gemak voel. Ik ken er ondertussen de weg en ken er al heel wat mensen, die overigens stuk voor stuk su-per-vriendelijk zijn. Nee, ik kijk er niet per se tegenop om me volgende week donderdag weer aan te melden aan de receptie in Overpelt.
Wat dan wel het probleem is? Het feit dat het telefoontje vorige week me weer met de neus op de feiten drukte: ik heb MS. Ja, ik wéét dat ik MS heb. En ik wéét dat het nooit meer weggaat. En dat ik er zelf voor gekozen heb om naar de MS-kliniek te gaan en me daar te laten opvolgen. Ik ben er dag in – dag uit onbewust mee bezig, met die MS van mij, het zit in áltijd wel ergens in mijn hoofd (letterlijk én figuurlijk). ’s Ochtends een pilletje, ’s avonds een pilletje, tussendoor de bijhorende nevenwerkingen van de medicatie, het lichte manken wanneer ik net iets te ver ben gewandeld, … Allemaal dagdagelijks dingen waar ik al niet meer bij stilsta, maar ze zijn er wel. Het feit dat ik er nu ook weer even bewust mee bezig moet zijn, dat ik MS weer meer aandacht moet geven, vind ik echt – excuses voor mijn taalgebruik – gewoonweg klote.

April, de maand waar ik in september zó naar uitkeek, lijkt zich ondertussen te hebben ontpopt tot de meest deprimerende maand van het jaar. Of toch voor mij. Rondom mij gebeuren wel mooie dingen. Er worden baby’s geboren. Er worden zwangerschappen aangekondigd. Er worden verjaardagen gevierd. Stuk voor stuk redenen om te vieren. Gelukkig maar. Dat helpt me om deze maand april toch heelhuids door te komen. En het geeft hoop. Hoop dat de M die de maand mei met zich meebrengt er eentje zal zijn met alleen maar geluk.

Geen titel

Wekenlang al werk ik aan dit bericht. Of beter gezegd: aan de titel van dit blogbericht. De tekst zelf zit al een tijdje in m’n hoofd, dus dit stuk heeft zichzelf praktisch geschreven. Maar een goeie titel vinden, dat was andere koek. Er is namelijk niemand die het ooit in woorden heeft beschreven, het gevoel waar ik het hier over heb. Of toch niet in woorden die ik kon vinden…

Ik ben niet gelukkig. Ja, je leest het goed. Niet gelukkig. Op dit moment toch niet. Ik was het wel, een tijdje geleden, en ik weet ook nog hoe het voelt om het te zijn. Daarom kan ik nu met absolute zekerheid zeggen dat ik het nu niet ben. Er staat te veel in de weg van mijn gelukkig-zijn. Mijn platte buik, die niet in het plaatje past zoals het er nu uit had moeten zien. De lege kamer boven, die we nu volop aan het inrichten hadden moeten zijn. De pillendoos, die sinds januari weer gevuld is. M’n linkerbeen, dat niet altijd doet wat het zou moeten doen. De tranen, die nog steeds te pas en te onpas verschijnen. Ze staan allemaal, als een onbeklimbare berg, in de weg.
Ik ben niet ongelukkig. Nee, ik weet dat ik veel, heel veel zelfs, heb om dankbaar voor te zijn. Een man uit de duizend, cliché maar waar. Manlief tilt me op bij elke down en luistert u-ren-lang naar mijn geratel terwijl hij dit doet. Hij begrijpt me zonder woorden – want wanneer ik niets meer zeg, vertel ik hem het meest – en weet hoe hij me aan het lachen moet brengen. Familie waarop ik altijd kan rekenen. Om te praten, om lief en leed mee te delen. Ze zijn er voor me, altijd, onvoorwaardelijk. Een petekind om op te eten. Dat ik kan vertroetelen en knuffelen. Dat ik onvoorwaardelijk graag zie, en waaraan ik kan beloven dat ik er altijd voor haar zal zijn. Vrienden die me kennen, écht kennen. Die ik waardeer voor wie ze zijn en die mij waarderen voor wie ik ben. Ook al zien we elkaar niet wekelijks, we weten wat we aan elkaar hebben. Kinderen die naar me opkijken. Ze zijn dan wel niet “van mij”, en toch noem ik ze “mijn mannen”. Ze halen me soms het bloed vanonder de nagels, maar uiteindelijk halen ze steeds het beste in me naar boven. Ze maken dat ik elke dag, ook die minder goede dagen, mijn boekentas in mijn fietsmand gooi en naar school fiets. En natuurlijk ons Vicje, het hondje dat altijd blij is om me te zien en zich het liefst van al knus tegen me aan nestelt in de zetel. Een dak boven mijn hoofd, elke dag eten op tafel en op tijd en stond een goed glas wijn: ook op materieel vlak ontbreekt het me aan niets. Nee, ik ben niet ongelukkig.
Ik zweef. Tussen het ongelukkig-zijn en het gelukkig-zijn. Ben niet het ene, noch het andere. Blij dat ik het ene niet ben, baal dat ik het andere niet ben. Het is een gevoel dat niet anders te beschrijven valt. Wanneer ik op zoek ging naar een quote voor boven dit stuk, vond ik dan ook geen enkele zin die het kon beschrijven. Op Pinterest wordt er blijkbaar van uit gegaan dat je óf gelukkig, óf ongelukkig bent. En tot een aantal maanden geleden was dat geloof ik ook wat ik zelf dacht. Net zoals ik dacht dat je geluk zelf creëert. Begrijp me niet verkeerd: voor een stuk is dat ook zo. De manier waarop je denkt en tegen dingen aankijkt maakt dat je je gelukkiger of net ongelukkiger gaat voelen. Maar in essentie hangt geluk toch ook af van een aantal dingen die je gewoonweg zelf niet in de hand hebt. En net die dingen willen de laatste jaren – en vooral maanden – niet echt meewerken.
Maar ik wíl het wel. En ik geloof erin. Ik geloof dat ik ooit weer oprecht gelukkig zal zijn. Ik weet niet wanneer, maar wat mij betreft liever gisteren dan morgen…

Na een paar weken heb ik het opgegeven. Dit stuk is gedoemd om titelloos blijven. Er bestaan geen woorden om dit gevoel samen te vatten, en ik heb ook niet de ambitie om er een woord voor te bedenken. Waarom zou ik ook? Ik heb niet de behoefte om het te benoemen, vooral omdat ik niet van plan ben om in deze fase te blijven hangen. Het is een tussenfase. Een overgangsfase waarin ik me voor heel even wil schikken, totdat ik dat heerlijke gevoel weer zal voelen binnenin en ik zal weten: oef, ik ben het weer. Gelukkig…

The bad news: nothing lasts forever – The good news: nothing lasts forever

Gisteren was het weer zo ver: de Film van het Jaar. Het is een echte traditie geworden om samen met de hubby deze reportage te bekijken. Om samen terug te kijken, om samen de goede en de slechte dagen te herinneren. Net als vorig jaar blik ik ook hier terug op het voorbije jaar. Ik presenteer u: de Film van Mijn Jaar.

Zoals elk jaar stapten we – manlief en ik – op 1 januari 2016 om middernacht het nieuwe jaar in met vrienden. Een avond en nacht gevuld met glaasjes cava, lekker (en uiteraard té veel) eten, vuurwerk en cadeautjes. En vriendschap. Liefde en vriendschap. Het jaar kon niet beter van start gaan. Het zou een topjaar worden, besloten we samen. Er stonden ons twee trouwfeesten te wachten, er werden al plannen gemaakt voor de zomerfestivals in de buurt, en de eerste dates werden al genoteerd in de agenda’s. Na een korte maar deugddoende nachtrust deden we onze jaarlijkse rondtoer langs de familie om ook met hen het nieuwe jaar in te zetten. Om ’s avonds moe maar voldaan met manlief en het hondje in de zetel onder een dekentje te kruipen en de eerste dag van het jaar al knuffelend af te sluitend. Dromend, want na de tegenslag die 2015 met zich meebracht zou 2016 “ons jaar” worden, dachten we. Hoopten we.
Toch werd ik eind januari meteen weer met de neus op de feiten gedrukt. Het nieuwe jaar was nog maar goed 3 weken bezig en ik had alweer een rendez-vous met MS. We spraken ditmaal niet af in het AZ in Herentals, zoals op onze vorige afspraakjes. Nee, ditmaal spraken we af in Overpelt. Samen met de hubby ging ik een eerste keer naar de MS-kliniek. Het begin van wat een bewogen rit op de MS-rollercoaster zou worden. Alles kwam in sneltempo op me af. De start van de medicatie, met bijhorende nevenwerkingen. De onderzoeken, de scans en de resultaten ervan. De gesprekken met dokters, MS-verpleegkundigen, de neuropsychologe en de MS-liga.
En dan de klap. BAF. Hoewel ik er zelf voor koos om naar de MS-kliniek te gaan en ik me degelijk bewust was van de aanwezigheid van MS in mijn leven, was de confrontatie zwaarder dan ik had verwacht. Het werd me duidelijk dat er een groot verschil was tussen leven met de wetenschap dat ik MS heb en leven mét MS. Toch ben ik blij dat ik de stap heb gezet, dat ik nu een hulplijn heb waarop ik altijd beroep kan doen. Dat er mensen – dokters, verpleegkundigen, … – zijn die me niet enkel als MS-patiënt zien, maar ook als M. Die luisteren naar wat ik voel en denk en wil, die luisteren naar het gefluister van mijn lichaam, en die samen met mij op zoek gaan naar de beste samenlevingsvorm voor mij en MS. Op zo’n manier dat ik mijn leven verder kan leiden met MS, zonder er last van te hebben. Of toch met zo weinig mogelijk last.
Hoewel mijn agenda gevuld was met MS-dates, deed ik mijn best om ondertussen gewoon door te gaan. Dromen waar te maken. Eind mei realiseerde ik zo één van die dromen. Ik had mijn allereerste echte boek in handen, dat ik samen met mijn zus maakte voor de eerste verjaardag van Felix. Om eens te kijken of we het zouden kunnen. En we konden het. Blijkbaar best goed zelfs. We mochten na Felix’ verjaardag wel liefst nog 40 extra exemplaren laten drukken voor familie en vrienden. Er kwamen nieuwe bestellingen, voor nieuwe verhalen, en nieuwe boekjes. Die ik schreef, en mijn zus van tekeningen voorzag. Zalig!
Net wanneer ik dacht dat de rollercoaster bijna aan z’n eindpunt was gekomen en het “gewone leventje” weer verderging, schakelde hij terug naar de hoogste versnelling. Waardoor ik verplicht terugschakelde naar de laagste versnelling. Op de laatste hersenscan was een letsel opgemerkt, eentje van formaat. Mijn witte bloedcellen hadden er – onder leiding van MS, sneaky little bastard – een boeltje van gemaakt, en moesten een halt toe geroepen worden. Met baxters, gevuld met Solu-Medrol. Vijf dagen zou er dagelijks 1000 mg van deze vloeistof in mijn lijf worden gepompt. Het werden er uiteindelijk “slechts” vier, door de uitslag die mijn hele lichaam sierde op de vijfde dag. Door deze onverwachte acte-de-présence van MS moest ik niet enkel mijn klas wéér in de steek laten, maar miste ik ook het vrijgezellenweekend van één van mijn beste vriendinnen. Ik geloof dat ik MS nooit eerder zo heb gehaat en vervloekt als toen.
Net wanneer het leek dat er nooit een einde zou komen aan de helse rit, kwam de rollercoaster tot stilstand. Op 5 juli, in de MS-kliniek, de plaats waar de rit begon, zette de neurologe mijn karretje stil. De resultaten van de laatste tests zagen er goed uit, MS leek zich weer even koest te houden, en ik werd pas in januari 2017 opnieuw bij haar verwacht. Naast nog 1 enkele scan om te checken of vier baxters hun werk hadden gedaan zou ik MS even uit mijn hoofd kunnen zetten. Figuurlijk dan, letterlijk heeft die daar jammer genoeg al meerdere plekjes veroverd. Van 21 januari tot 5 juli had MS dag in, dag uit mijn leven bepaald. Of ik het wilde toelaten of niet, elke dag speelde hij zijn immer storende rol. Daar zou nu voorlopig even een einde aan komen. En dat gaf me zo’n zalig gevoel…
De weken die volgden waren heerlijk. Daags na de afspraak bij de neurologe vertrokken de hubby en ik op reis. Een kampeertrip doorheen Slovenië en het noorden van Kroatië. Niets moest, alles kon. En MS? Ja, die ging mee. Hij liet dat ook af en toe voelen, tijdens een lange wandeling bijvoorbeeld. Hoewel ik hem met mijn pilletje ’s ochtends en nog eentje ’s avonds sowieso niet kon vergeten, kon ik hem nu wel even links laten liggen. Ik verlegde de grenzen van mijn lichaam elke dag een beetje meer, en kon aan het einde van de vakantie zelfs een dagtocht in de bergen aan. Victory! Het moment waarop ik neerplofte op de stoel in de berghut, had ik wel kunnen huilen. Wat ik enkele weken voordien niet voor mogelijk had gehouden, had ik net zo maar even gedaan. Ook manlief was zó ongelooflijk fier op mij. Ik denk dat dát moment, daar boven in die berghut, met ons tweetjes, één van de mooiste momenten is van 2016.
Na onze reis kwam ik als herboren terug thuis. Na de stressvolle eerste zes maanden van het jaar, voelde ik me nu meer relaxed dan ooit tevoren. Er volgden weken gevuld met onverwachte terras-avondjes, lange avondwandelingen, barbecues, zomerse feestjes en productieve uren aan mijn schrijftafel. Het verjaardagsfeestje van de BFF, de trouwdag van E en S, het ik-ben-21 – feestje van de schoonzus, Pukkelpop, … Eén voor één hoogtepunten van een zalige zomer, het rampzalige optreden van Rihanne op PP buiten beschouwing gelaten. Ik genoot van mijn leven, met volle teugen.
Op 1 september startte het nieuwe schooljaar. Ik zag het volledig zitten. Nadat ik mezelf het vorige schooljaar voorbijliep, was ik ervan overtuigd dat het me met mijn 4/5 werkregeling veel beter zou vergaan dit schooljaar. Zo’n eerste schooldag is altijd iets speciaal, niet enkel voor de kinderen maar ook voor juffen en meesters. Het weerzien met collega’s, met de kinderen en met de ouders is altijd fijn, iedereen is goedgezind en stapt vol energie de schoolpoort binnen. Ik vind het altijd zo’n warme sfeer, die eerste dag van het schooljaar. Na die eerste schooldag kwam ik voldaan thuis, maar ook met het gevoel dat er iets niet klopte in mijn lijf. Ditmaal niet door het toedoen van MS. Ik vermoedde al een paar dagen dat er iets aan de gang was, maar durfde niet té hard hopen. Maar ja hoor, ’s avonds werd mijn vermoeden dan toch bevestigd. Ik was zwanger.
De zes weken die volgden waren haast met geen woorden te beschrijven. Het gevoel te hebben dat er een klein wondertje aan het groeien was in mijn buik, ik vond het zalig. Ik straalde. De hubby ook. We liepen op wolkjes. In het weekend bleven we lekker lang in bed liggen, wrijvend over mijn prille maar duidelijk groeiende buikje. Geen teken van leven van MS, die was in slaap gevallen. Geen ochtendmisselijkheid of andere onaangename kwaaltjes, alleen maar geluk. Na de eerste echo op 7 weken en 3 dagen waren we helemaal gerustgesteld, het vruchtje had zich goed ingenesteld en ook mijn bloedwaarden waren meer dan in orde. We brachten meer en meer mensen op de hoogte van ons klein geheimpje, totdat het geen geheim meer was en we ons geluk met iedereen deelden op mijn verjaardag. Oh, wat waren we gelukkig, gelukkiger dan ooit. Het was de gelukkigste tijd van ons leven, we leefden als het ware in een droom.
Op 14 oktober gebeurde echter het ergste wat ons op dat moment kon overkomen, de gynaecologe vertelde ons wat niemand wilde horen: ons kindje was dood. In mijn buik zat niet langer een groeiend wondertje, maar een dood vruchtje. Wat volgde was de verschrikkelijkste tijd van ons leven. Het verdriet was immens, de impact die dit had – en nog steeds heeft – groter dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Ik moest niet enkel lichamelijk herstellen, maar ook mentaal. Het verlies van ons kindje weegt zwaarder dan eender welk verlies ik eerder heb moeten verwerken. Maar het lukt. De ene dag al een beetje beter dan de andere. Ik kan terug gelukkig zijn. Wij kunnen terug gelukkig zijn. Samen. Alleen had me dit niet gelukt. Hem waarschijnlijk ook niet. Maar samen lukt het ons, de hubby en ik. Het lukt ons om weer geluk toe te laten, geluk te voelen, en vooral om te blijven geloven. Niet in een happy end, want op een einde zit ik niet te wachten. Ik wil een nieuwe start, een nieuwe kans. Dus wachten we, op onze nieuwe happy start. Nuja, niet alléén “wachten”, zoiets gebeurt natuurlijk niet vanzelf, als je begrijpt wat ik bedoel… Een knipoog is hier wel op z’n plaats, geloof ik.
En zo was het voor ik het goed en wel besefte weer 23 december. Vooraleer het feestgedruis van Kerst en Nieuwjaar kon losbarsten, hadden manlief en ik eerst samen nog iets te vieren. Op 23 december vieren we namelijk elk jaar dat wij een “wij” zijn. Dit jaar al 11 jaar. Elf jaar vol liefde, elke dag een beetje meer. Na al die jaren is het wel duidelijk dat we een goed team zijn. Een ijzersterk team. Op 31 oktober van het vorige jaar beloofden we dat we er altijd voor elkaar zouden zijn, in goede en in slechte tijden. Het is me nu wel duidelijk dat dit eigenlijk geen belofte was, maar een feit. Want al die jaren hebben we de goede dagen met elkaar gedeeld, en elkaar door de slechte dagen heen gesleept. En ik zie niet in waarom dat in de toekomst zou veranderen. Ons verleden heeft ons gevormd. Ieder apart. En ons als “wij”. In ieder geval kan 23 december nooit voorbijgaan zonder een klein feestje onder ons tweetjes. Dit jaar vierden we met sushi. Sushi, hubby en het hondje, the best combo! Het was een heerlijke wij-avond.
Meteen na onze wij-avond vlogen we in de laatste voorbereidingen van de kerstfeestjes. De drukte van de voorbije weken liet ons niet toe om tijdig onze kerstcadeautjes te shoppen, dus konden we zoals elk jaar last minute gaan kerstshoppen. Dit jaar zat het ons wel echt mee, in geen tijd hadden we onze kerstcadeaus verzameld en stonden ze te blinken onder onze kerstboom. Dat blinken duurde echter niet lang, enkele uren later werden de eerste cadeaus, die ik trouwens Pinterest-waardig had verpakt, al opengescheurd. Achja, ze hebben dan toch hun kort momentje van glorie gehad… Kerst gaat immers niet om cadeaus. Ook niet om het eten dat op tafel komt, wat overigens weer heerlijk was. Kerstmis gaat om samen zijn. Met familie. Met vrienden. Met iedereen die je graag ziet. Melig, I know… Maar daarom niet minder waar.
Vandaag maakte ik mijn to do list met alle dingen die ik nog in orde moet brengen voor zaterdag. Want net zoals vorig jaar zullen we ook 2017 in stappen met een aantal van onze beste vrienden. En oh, wat kijk ik er weer naar uit om samen met hen dit jaar te klasseren bij het verleden en de toekomst die 2017 met zich meebrengt in te stappen.

2016 zal onze geschiedenis ingaan als het jaar waarin we gelukkiger waren dan ooit tevoren, en waarin we ongelukkiger waren dan ooit tevoren. Het jaar waarin we zowel onze beste dagen als onze slechtste dagen ooit meemaakten. Binnen enkele dagen komt er een einde aan, aan dit jaar vol extreme hoogtes en laagtes. En je zou denken dat ik daar dit jaar meer dan ooit op zit te wachten. Toch is dat niet het geval. Want de ups had ik voor geen geld ter wereld willen missen, en de downs hebben mij,en ons, weer sterker gemaakt. Het goeie én het slechte nieuws is bij deze: niets blijft eeuwig duren…

It’s hard to trust when all you have from the past is evidence of why you shouldn’t

Het vertrouwen is weg. Niet het vertrouwen in de hubby. Nee, integendeel. Dat is groter dan ooit. Niet het vertrouwen in de toekomst. Ik ben niet wanhopig, en geloof nog steeds dat er vroeg of laat een happy end aan dit momenteel trieste verhaal zal komen. Nee, het vertrouwen waarover ik het heb is het enige wat voor de meesten een vanzelfsprekendheid is: het vertrouwen in mijn eigen lichaam.

Tot begin maart 2015 heb ik altijd een goede band gehad met mijn lichaam. Ik was tevreden met hoe het er uit zag en kon eten wat ik wou zonder een grammetje bij te komen. Ik was zelden ziek, en áls ik al eens ziek was ging het meestal om een stevige verkoudheid die ik steeds na enkele dagen overwonnen had. Zelfs wanneer ik mijn tijdelijke intrek nam in kamer 458 van het ziekenhuis, was ik er nog steeds van overtuigd dat wat ik ook had ook wel weer snel zou overwaaien. Maar zoals je eerder al kon lezen, was niets minder waar. Het verdict was duidelijk: MS had de controle overgenomen. Hij was m’n lijf binnengeslopen en had stapje voor stapje mijn immuunsysteem overtuigd om met hem mee te werken. Blijkbaar zat die indringer er al een tijdje, en die hele tijd wist ik van niets. Mijn eigen lichaam had me verraden. En zo voelde ik me ook. Verraden. Alsof mijn lichaam een collaborateur was, die had meegewerkt met de vijand.
Sinds het stilstaan van mijn wereld legden mijn lichaam en ik een hele weg af. Een weg van elkaar opnieuw leren kennen, opnieuw vertrouwen opbouwen, van grenzen verkennen en verleggen. Er waren dagen waarop ik mijn lijf haatte omdat het weer eens toegaf aan MS, en dagen waarop ik het dankbaar was omdat het mij liet voelen dat de vijand weer in de aanval ging. Langzaam maar zeker leerde ik te luisteren naar mijn lichaam, leerde ik te luisteren naar wat het me toefluisterde zodat het niet meer zou hoeven te schreeuwen. En mijn lichaam fluisterde, zo stil dat de vijand niet kon meeluisteren. Zo konden we samen MS te slim af zijn, of dat was toch het plan.
Mijn lijf was er op de duur zo goed in geworden, in dat fluisteren, dat het mij ook andere dingen probeerde te vertellen. De laatste weken van de zomervakantie deed het dan ook z’n uiterste best om mij ditmaal een keertje goed nieuws te brengen. Subtiel, maar overduidelijk. Na enkele weken luisteren naar dat gefluister – wel maar met een half oor, moet ik toegeven – werd het nieuws dat mijn lichaam me wilde vertellen bevestigd met een dikke, vette plus. Ik was zwanger.
Vanaf dat moment was alles weer koek en ei tussen mij en m’n lijf. Ik zat voor het eerst sinds lange tijd weer helemaal goed in m’n vel. En mijn lichaam ook. Het deed z’n uiterste best om deze tijd zo aangenaam mogelijk te maken voor mij. Geen ochtendmisselijkheid of andere onaangename zwangerschapskwaaltjes, maar enkel en alleen het gelukzalige gevoel dat elke zwangere vrouw zou moeten ervaren. Ik liep op wolkjes, en ditmaal niet doordat mijn rechterbeen gevoelloos was. Nee, het was zalig… Het maakte dat ik de moeilijke relatie die ik het afgelopen jaar had met mijn lijf opeens vergat. Ik had weer het volste vertrouwen in mijn lichaam, we zouden de komende maanden immers nog goed moeten samenwerken om dat wondertje in mijn buik te laten groeien en ter wereld te brengen.
Met het slechte nieuws van de gynaecoloog was ik dat vertrouwen echter weer helemaal kwijt. De meting van het vruchtje toonde immers aan dat ons kindje al enkele weken niet meer leefde. Al bijna 3 weken droeg ik een dood kindje in mijn buik, en dat terwijl mijn buik nog zienderogen groeide en ook de andere symptomen er nog steeds waren. Mijn lichaam had me weer een rad voor de ogen gedraaid, had me laten geloven dat ik nog steeds zwanger was terwijl dat in werkelijkheid niet meer zo was. Weer voelde ik me verraden. Deze keer werkte m’n lijf niet mee met een vijand, maar opereerde het helemaal alleen. “Omdat de natuur het zo voorzien had”, zei de gynaecoloog. Zonder waarom. Zonder reden. Zomaar.
Ik merk wel dat het al spijt heeft van wat er gebeurde. Na het slechte nieuws van de gynaecoloog heeft m’n lijf alles in het werk gesteld om dit duidelijk te maken. De miskraam kon op natuurlijke manier gebeuren, net zoals ik wou, en kwam op het best mogelijke moment in het rouwproces van manlief en mij. Het herstel na de miskraam ging vlot en mijn lichaam was er sneller weer bovenop dan verwacht. Het fluisterde me al een paar keer toe dat MS weer is ontwaakt en verplicht me van tijd tot tijd om rust te nemen, voor mijn eigen bestwil. Maar ondanks alle moeite die het doet, zal het nog even duren vooraleer ik m’n lijf weer zal kunnen vertrouwen. Als dat nog enigszins mogelijk is…

De band tussen mij en mijn lijf is opnieuw verstoord. Wat begin september nog koek en ei was, is nu weer water en vuur. Wat moet ik nu nog geloven? Moet ik nu nog naar het fluisteren luisteren, of moet het negeren? Kan ik er op vertrouwen dat mijn lijf me de waarheid toefluistert, of moet ik wantrouwig zijn elke keer het me iets probeert te vertellen? Hoe kan ik het weer vertrouwen, als het verleden me de laatste jaren heeft bewezen dat het mijn vertrouwen niet waard is?

Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om de storm te trotseren. Stap voor stap ontdek ik, leer ik, hoe ik overeind kan blijven.

Ik heb een doos. Jep, een doos. Zo eentje met 21 vakjes: 7 dagen – ochtend, middag, avond. Ik zou ze niet trendy noemen, maar ze is alleszins kleurrijk. In de doos zitten mijn pilletjes, al even bontgekleurd. Het lijkt iets stoms, zo’n doos. Maar ik heb ze nodig. Ik nam nooit, never, jamais medicatie. Zelfs bij hoofdpijn wachtte ik liever af tot die vanzelf weer over ging, in plaats van een pijnstiller te nemen. Nu moet ik elke ochtend en avond mijn medicatie innemen, en mag ik bovendien niet vergeten 1 keer per week mijn capsules vitamine D en B12 te consumeren. Zonder mijn doos vergeet ik dit alles. Niet met opzet, écht vergeten. Ik heb ze dus nodig. En het lijkt banaal, maar het was potverdikke een grote stap, die doos.
Ik heb een dagplanner. Lijkt nu niet echt iets baanbrekend, maar mijn planner gaat net een stapje verder dan de gewone agenda waarmee ik voor het losbreken van mijn storm mijn dagen plande. Van maandag tot vrijdag is mijn dag puntje voor puntje uitgestippeld: wat ik moet kopiëren voor de eerste bel gaat, wat ik moet klaarleggen in de klas, wat ik wanneer moet ophalen, welke telefoontjes ik wanneer moet plegen, welke ouders ik moet aanspreken aan de poort, welke huistaken ik moet meegeven aan het einde van de dag, wat ik na schooltijd doe, … Wat ik niet vooraf plan, gaat verloren in de storm in mijn hoofd. Ik moét op papier zien staan welke to do’s ik heb, of ik vergeet sowieso wel iets.
Ik heb een kinesist. Ja, die had ik al, ik ben er ondertussen ook mee getrouwd. Maar naast het feit dat ik ‘m héb, moet ik er nu ook echt naartoe. Twee keer per week nog wel. Telkens een half uurtje kracht- en evenwichtsoefeningen doen. “Oh leuk, getrouwd met je kinesist!” – en ja, dat is ook zo. Of mijn kine – aka de hubby – dat wel zo fijn vind is nog maar de vraag. Ik ben namelijk niet de makkelijkste patiënt vind hij, wat ik me perfect kan voorstellen. “Oh, handig! Goedkoop, getrouwd zijn met je kinesist!” – wel nee, dat is niet zo… Manlief werkt in een groepspraktijk, waar natuurlijk ook centjes moeten binnenkomen. Met vriendendiensten – of in dit geval echtgenotendiensten – worden geen rekeningen betaald. Dus krijg ik elke zoveel beurten de rekening gepresenteerd voor bewezen diensten, wat toch steeds een flinke hap uit het budget is. Gelukkig bestaat er zoiets als E-pathologie, wat betekent dat ik onbeperkt naar de kine mag (op voorschrift van de dokter uiteraard) en dat ik hierbij recht heb op een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds. En dat is niet enkel handig, maar noodzakelijk. Leven op zich is al duur de dag van vandaag, dus met mijn ongewenste levenspartner erbij zou het zonder tussenkomst van het ziekenfonds onbetaalbaar worden.
Ik ben geen fulltime juf meer. Of toch niet meer vanaf 1 september. Slik. Dit is zonder twijfel de stap die het moeilijkst was om te zetten. Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals werkte ik ook even halftijds, maar dat was tijdelijk. En zo was dat ook in mijn hoofd: even halftijds werken, om me daarna weer volledig – fulltime – in mijn werk als juf te smijten. Dat deed ik ook, vorig schooljaar. Geen succes. Chaos alom in mijn hoofd, die de storm alleen maar aanwakkerde. Ook mijn lichaam protesteerde, ’s avonds was ik leeg, geen fut meer om te sporten of andere hobby’s. Vermoeide benen, lagerugpijn. Nee, zo kon het niet verder, dat voelde ik zelf ook. Toch was het nodig dat de artsen in de MS-kliniek me dit ook even uitlegden. Om te beseffen dat het écht nodig was om wat rustiger aan te doen. Omwille van de bevestiging: oké, het zit niet tussen m’n twee oren. En om me uit te leggen dat dit geen financiële ramp met zich zou meebrengen, in “mijn geval” zouden er wel enkele mogelijkheden zijn. Want begrijp me niet verkeerd, het is me niet puur om het geld te doen, maar als pasgetrouwd koppel met een lopende lening om onze home sweet home af te betalen én met een kinderwens draaien we elke euro drie keer om vooraleer we hem uitgeven. Om dan terug te vallen op minder loon, al zou het misschien maar 200 à 300 euro zijn, da’s niet vanzelfsprekend – zij het niet onmogelijk. de VDAB voorziet gelukkig een premie: de Vlaamse Ondersteuningspremie, afgekort de VOP. Kort samengevat: voor de uren waarin je vrijgesteld wordt van je werk, krijgt je werkgever een premie waarmee iemand anders ingezet kan worden. Je behoudt je fulltime contract en hiermee dus ook je volledig loon. Natuurlijk moest deze premie aangevraagd worden met een verslag van mijn neurologe in de MS-kliniek, maar al bij al was dit al snel in kannen en kruiken. En maar goed ook, anders zou ik te veel tijd hebben gehad om er over na te denken en had ik het hele proces waarschijnlijk halfweg afgebroken. Want halftijds werken “voor even” vond ik niet zo erg, daarbij had ik nog steeds het vooruitzicht om terug voltijds voor de klas te staan. Maar deze beslissing is definitief. Ik sta nog voor een lange weg met MS in mijn lijf, en moet “nu al” afbouwen. Slik, nog maar eens. En dat zal niet de laatste keer zijn geweest. Maar het moet, voor mijn lijf, voor de chaos in mijn hoofd, om overeind te blijven in de storm.
Ik heb de hubby, en niet enkel als kine. Maar ook als windscherm tegen de rukwinden die de storm met zich meebrengt, als afdak dat me beschermt tegen de stortbuien, en als bliksemafleider wanneer de bliksemschichten me om de oren vliegen. Mijn persoonlijke chauffeur wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Mijn therapeut na een consultatie. Mijn sprekende medische encyclopedie wanneer ik de termen waarmee de artsen jongleren tijdens een gesprek niet begrijp. Mijn steun en toeverlaat. Mijn betere (gezondheids-gewijs ook letterlijk) helft. De levenspartner waarvoor ik wél koos, en die ook voor mij koos. Ik heb familie. Vrienden. Framily, noemen ze dat tegenwoordig op sociale media. En oh, wat ben ik blij met mijn grote framily! Ook zij weten precies wanneer er weer een stortbui aan de gang is en staan steeds paraat om me te laten schuilen onder hun paraplu. Wat zeggen ze? All you need is love?

Ik heb MS. Ja, dat ook. Mijn ongewenste partner die houdt van een stormachtig leven. Een partner die vastbesloten is om de rest van z’n leven met mij te delen. Dus ik heb het opgegeven, het wachten. Mijn storm zal nooit overwaaien, dus ik kan er maar beter zo goed en zo kwaad als het kan doorheen wandelen. Het lukt me al aardig. Ik blijf steeds beter overeind, leer stilaan hoe ik ook van een wandeling in de storm kan genieten. En soms, met hulp van de hubby en mijn framily, kan er zelfs een danspasje van af. Nog niet zo uitgelaten als de dansende bende in de clip van “It’s raining men”, maar ik kom er wel. Niet omdat het moet, maar omdat ik het wíl.

PS: Ik schreef deze blogpost op vraag van http://www.scouters.nl, een non-profit organisatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Zeker een bezoekje waard!

Broken crayons still color

Iedereen kent ze, en iedereen had ze vroeger. De doos met gebroken krijtjes. De mooie, volledige krijtjes bleven in de originele verpakking, maar de gebroken krijtjes verdwenen onverbiddelijk in “de doos”. En zo voel ik me soms ook. Als een gebroken krijtje.

De laatste tijd ging het me wat minder goed af, heel mijn MS-gedoe. Sinds mijn – ondertussen talrijke – bezoekjes aan de MS-kliniek ben ik me meer en meer bewust van de rol die MS in mijn leven speelt. En die rol is in werkelijkheid veel groter dan ik hem zelf had toebedeeld. Het is me nu heel duidelijk dat ik bijna een jaar lang niet besefte wat MS precies voor mij zou betekenen. Met het stilstaan van de wereld werd ik gebroken, maar iets hield de hele boel nog bijeen. Vergelijk het met het papiertje rond een krijtje. Het papiertje dat de twee stukken van een gebroken krijtje bij elkaar houdt. Mijn papiertje bestond uit de echtgenoot, de familie, de vrienden, en het optimisme dat me zomaar overkwam. Een jaar lang deden ze hun uiterste best om ervoor te zorgen dat ik niet helemaal zou breken, en wat deden ze dat goed. Net zoals je na het horen en voelen van de “krak” van het krijtje extra voorzichtig bent om ervoor te zorgen dat het niet uit elkaar valt, werd ik me eens te meer bewust van de mensen rondom me die met me begaan waren. En nog steeds zijn. Want begrijp me niet verkeerd, had het enkel aan hen gelegen dan was mijn papiertje nog steeds intact geweest. Maar net als bij een krijtje komt ooit het moment dat het papiertje het begeeft. Je voelt en ziet het aankomen: de scheur die zich steeds verder een weg zoekt in de vezels van het papieren omhulsel, millimeter voor millimeter. Ik voelde het aankomen, van het moment dat ik op 21 januari voor het eerst de MS-kliniek verliet. Opgelucht, doch ongerust. Bij elk bezoek, elk onderzoek, elke uitslag, elk pilletje Tecfidera verloor het optimisme een stukje van z’n terrein. Bij elke confrontatie met “mijn MS” scheurde mijn papiertje steeds verder. Totdat begin en einde van de scheur elkaar ontmoetten en ik genadeloos in twee brak. Stilletjes, onhoorbaar voor de buitenwereld, maar hartverscheurend binnenin.
Bijna een jaar hoorde ik nergens bij. Ik wilde in de originele verpakking blijven, bij de ongeschonden krijtjes. Dus deed ik me ook zo voor: ongeschonden. Maar ik kon op veel momenten voelen dat ik daar niet helemaal thuishoorde. Mijn lichaam kon het hoge tempo niet aan en MS bleef stiekem z’n ding doen zo lang ik geen medicatie nam. Tegelijkertijd wilde ik ook niet in de doos met de andere gebroken krijtjes. Ik wilde mijn leven gewoon verder blijven leven zoals ik het voor het stilstaan van de wereld deed, tegen beter weten in. In september nam ik mijn job weer fulltime op, ik plan steevast mijn weekends bomvol en ik laat me veel te vaak vangen door frustraties en stress (al dan niet werkgerelateerd). Totdat ik op was. Letterlijk. Op, kapot, doodmoe. En dan brak ik. Plots zat ik in de doos. Van de ene dag op de andere was ik me ervan bewust dat ik echt wel “iemand met MS” ben, en niet voor even maar voor de rest van mijn leven.
Tranen met tuiten heb ik gehuild. Eerst enkel wanneer ik alleen was. Omdat ik niet wilde dat iemand mijn tranen zou zien. Omdat ik niet wilde toegeven dat ik in de doos zat. Maar dan, beetje bij beetje, zocht ik de sterke armen van de echtgenoot op. Ontelbare tranen zijn opgevangen door zijn schouders, ontelbare kusjes gaf hij op mijn voorhoofd, ontelbare troostende woorden kwamen over zijn lippen. Ook met de familie en met vrienden kon ik stapje voor stapje toegeven dat ik gebroken was. En ook zij vingen me op, stukje voor stukje. En oh, dat deed zo’n deugd. Weten dat, hoewel mijn papiertje gescheurd was, de aparte stukken van mijn omhulsel hun werk nog steeds deden. Ze helpen me bij het nemen van belangrijke beslissingen wat betreft mijn verdere leven met “mijn MS”, en steunen me in elke keuze die ik zelf maak.
Wat ik al langer wist, is dat ik niet alleen in de doos zit. En daar maak ik gebruik van. Praten met lotgenoten helpt. Hoewel ieders MS anders is, helpt het om met iemand te kunnen praten over hoe het voelt om gebroken te zijn. Over hoe het leven verder gaat na het breken. En over hoe het sommige dagen wel lijkt alsof ik in steeds kleinere stukjes breek.

Vandaag is het Wereld MS Dag, de dag die ik een jaar geleden zelf uitriep tot FUCK MS – dag. En om hier een jaarlijkse traditie van te maken, wil ik ook dit jaar op deze dag mijn middenvinger opsteken naar MS. FUCK YOU, MS! Want weet je… Je kan ons dan wel breken, maar je vergeet hierbij één ding. Ook gebroken krijtjes kleuren nog. En ik ben vastbesloten om je dat elke dag opnieuw te bewijzen.

Everything has changed and yet, I am more me than I’ve ever been

1 jaar. Exact zo lang is MS al in mijn leven. Hoewel hij al langer in mijn lijf zat, zal 4 maart 2015 voor eeuwig en altijd in mijn geheugen gegrift staan als de dag dat MS zich in mijn leven binnendrong. Want op die dag, rond een uur of 10, liet die ene uitspraak van de neuroloog in het ziekenhuis mijn wereld stilstaan. En wanneer die weer begon te draaien, leek er niets te zijn veranderd – en toch was niets nog hetzelfde. Lucky us, we mochten onze “verjaardag” meteen vieren gisteren, MS en ik. We werden verwacht in de MS-kliniek om kennis te maken met het hele backup-team. Op dat hele team kom ik in een volgende post terug, niet dat ze onbelangrijk zijn – integendeel! – maar ze doen in dit deel van mijn verhaal even niet ter zake. Ik wil slechts 1 vraag, 1 gesprek uit deze dag pikken. Een vraag die me aan het denken heeft gezegd, die me tot enkele toch wel heel belangrijke inzichten heeft doen komen.

“Hoe is het om iemand met MS te zijn?”
Mond vol tanden. Gestamel. “Euh…” Goh, daar had ik nog nooit op die manier over nagedacht. Ik wisselde enkele blikken met de hubby, die hier ook geen antwoord op wist. Natuurlijk niet, logisch ook. Maar ergens hoopte ik dat hij het wist. Want ik wist het niet. Dacht ik. En toch kwamen opeens de woorden vanzelf.
Het maakt dat ik beter kan relativeren. Dat kan ik nu beter dan ooit. Voordat MS zich met mijn leven moeide, kon ik me in werkelijk elke pietluttigheid opwinden. Ik was ongelooflijk perfectionistisch en verwachtte dat alles steeds verliep volgens mijn plan. Was dat niet zo, dan was het in Kempense termen gezegd “dikken ambras”. Ik viel over elk detail dat niet naar mijn zin was, en maakte me dik in dingen die ik zelf niet in de hand had. Dat wil ik nu niet meer. Nee, dat is niet helemaal juist. Ik kán het niet meer. Ik kan me niet meer opjagen in een discussie tussen collega’s, waar ik uiteindelijk niets mee te maken heb. Ik kan me niet meer druk maken om de weekendplannen die voor de zoveelste keer veranderen, we zien wel waar we terechtkomen en wat we gaan doen. Ik kan me niet meer frustreren in een blaadje dat niet recht geknipt is of dat niet gelamineerd is voordat ik het mijn zesdeklassers in hun handen geef. Al die kleine dingen, frustraties, irritaties, … Ze kunnen mijn dag niet meer om zeep helpen. Over het algemeen dan toch. Soms laat mijn nieuw verworven vermogen om te relativeren het even afweten en laat ik me weer even helemaal opslokken. Vooral als het om werkgerelateerde frustraties gaat durf ik me nog wel eens laten vangen. Maar uiteindelijk kan het optimisme dat me een jaar geleden overkwam mijn relativeringsvermogen altijd wel weer terug wakker schudden, en kan mijn gezond verstand het meestal winnen van het stresskonijn in mij.
Ik kijk voorzichtiger naar de toekomst. Wil dat zeggen dat ik niet meer droom? Dat ik geen plannen meer maak? Nee. Integendeel, ik maak meer plannen dan voor mijn relatie met MS. Andere plannen. Plannen voor mij, voor de hubby, voor ons. Plannen voor ooit, op een niet bepaald tijdstip, maar voor wanneer het kan of wanneer het ons uitkomt. En ik realiseer me daarbij altijd dat die plannen kunnen veranderen, of uitgesteld kunnen worden.
Ik geniet meer van kleine dingen. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Ik geniet van elke wandeling die ik maak met de hubby en het hondje, van elk gezellig avondje voor de tv, van elke date met vrienden, van elk etentje met mijn familie, van elke geslaagde les in de klas, … Ik geniet bewuster van de kleine dingen die het leven de moeite waard maken. Ik besef nu wat ik allemaal heb, dat ik het geluk heb dat ik omringd ben door een fantastische familie en geweldige vrienden die altijd voor me klaarstaan. En dat maakt me ontzettend dankbaar.
Het maakt dat ik meer naar mijn lichaam ben gaan luisteren. Een lichaam heeft een grens, en wanneer je die grens overschrijdt schreeuwt je lichaam het uit totdat je weer een stapje terug hebt gezet. Vroeger ging ik regelmatig over die grens, en het schreeuwen nam ik er dan maar bij. Mijn lijf moest al behoorlijk gaan krijsen vooraleer ik een klein stapje terug zette. Ik besef nu dat dat niet meer kan. Ik tast de grenzen van mijn lichaam wel af, en probeer deze stukje voor stukje – onder het toeziend oog van de dokters en kinesist – steeds een beetje te verleggen. Maar van zodra ik er met mijn dikke teen durf over te gaan, verheft mijn lichaam z’n stem al. En in tegenstelling tot vroeger luister ik dan naar wat mijn lijf me wil vertellen.
Ik heb een nieuw woord geleerd: nee. Kende ik vroeger niet. Extra vergaderingen? Oké! Affiches maken voor het schoolfeest? Geen probleem! Refterbewaking? Nabewaking? Doe ik wel! Ook al had ik mijn grens bereikt, of was ik er al vér over, ik kon geen nee zeggen. Ik kon niets uit handen geven en deed nog het liefst alles zelf. Hulp aannemen deed ik niet, laat staan vragen. Dat is nu helemaal anders. Wanneer ik voel dat ik over mijn grens ga, zeg ik nee. Wanneer ik iets niet gedaan krijg, vraag ik hulp. Ik heb hierbij nog wel de drang om me tegenover iedereen te gaan verantwoorden, terwijl dat eigenlijk in veel gevallen niet nodig is. En ik heb het geluk dat iedereen in mijn omgeving – zowel privé als professioneel – hier steeds begrip voor heeft.
“Dat klinkt allemaal best positief?” Ik knik. Ja. En dan moet ik toegeven. Nee, er zijn ook moeilijke momenten. Momenten waarop de tranen komen, en blijven komen. Momenten waarop ik de hubby gewoon wil vastpakken, en gewoon even niets zeggen. Even niet praten. Even vergeten. Dan wil ik gewoon dat hij zegt dat ik er niet alleen voor sta. En dan gaat het weer. Maar dat heb ik allemaal niet zo gezegd. Gewoon toegeven dat er ook momenten zijn waarop het minder goed gaat, vond ik al een hele stap. Ik zou niet willen dat MS het gevoel heeft dat-ie de bovenhand begint te krijgen. Dat nooit.

1 jaar. Ik ben al één heel jaar “iemand met MS”. Het lijkt zo onwerkelijk lang, en tegelijk ongelooflijk kort. In dat ene jaar is er zo ontzettend veel gebeurd, ben ik op zo veel vlakken veranderd. MS heeft me veranderd, maar niet in de zin die ik zelf ooit van me zou hebben verwacht. Het heeft me beter gemaakt. Of nee, beter is niet het juiste woord… Sterker. MS heeft me sterker gemaakt. Begrijp me niet verkeerd, ik ben alles behalve blij dat MS zich in mijn leven heeft binnengedrongen en te pas en te onpas de touwtjes uit m’n handen rukt. Maar ik sta veel bewuster in het leven nu. Mijn leven. Ondanks het feit dat ik niet meer ben wie ik eerst was, ben ik meer mezelf dan ik ooit was. Ondanks MS – niet dankzij, die eer is MS niet waard – ben ik nu meer dan ooit M.

The man on top of the mountain didn’t fall there

Vorige donderdag had ik voor het eerst sinds oktober weer een afspraak met MS. Ik werd namelijk verwacht voor een eerste consultatie in de MS-kliniek. De weken die aan deze afspraak vooraf gingen, probeerde ik er vooral niet te veel aan te denken. Wanneer ik er wel aan dacht, gingen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ik wist totaal niet wat ik ervan moest verwachten en dat maakte me best wel bang, ook al gaf ik dat in geen geval toe aan de mensen rondom mij om ze niet ongerust te maken. Gelukkig stond ik er niet alleen voor, de echtgenoot was ook present op deze afspraak. In goede en slechte tijden, zoals beloofd op onze mooiste dag…

De afspraak lag al even vast, de MS-kliniek werkt namelijk met een wachtlijst. Als je geen “dringend” geval bent, sta je ergens onderaan die lijst en moet je enkele maanden geduld uitoefenen totdat je op consultatie kunt gaan. In een telefoongesprek met een MS-verpleegkundige (wat dat begrip precies inhoudt, kon ik donderdag ondervinden) schetste ik in oktober al kort mijn situatie, waaruit hij kon besluiten dat ik niet zo’n dringend geval was. En dat klonk als muziek in mijn oren, vooral omdat dat betekende dat ik de volgende afspraak met MS nog even kon uitstellen tot na de feestdagen.
De feestdagen gingen voorbij, net als de verjaardagen van de schoonzus, de mama en de echtgenoot. En dan kwam die 21e januari, uiteindelijk sneller dan gehoopt. De rit naar Overpelt was er eentje met klamme handen en onrustige benen. Bij het aanmelden namen de zenuwen ook mijn gedachten over, ik kon niet eens meer vlot antwoorden op de vraag wie mijn huisarts was. Tijdens het wachten in wachtruimte 1 zag ik de minuten op de klok wegtikken, terwijl ik patiënten met rolstoelen en rollators door de gang zag passeren. “Nee, dat wil ik écht niet”, dacht ik elke keer. Heel even leek het of de moed me door het zien van deze mensen helemaal in de schoenen zou zinken. Maar nee, integendeel. Want dat was tenslotte waarom ik hier was, om ervoor te zorgen dat de kans zo klein mogelijk zou worden dat MS mijn leven overneemt.
Niet veel later werden we door de prof naar zijn consultatieruimte geleid. “Vertel eens…” Een simpele vraag, maar ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik vertelde enkele flarden, om dan de verslagen van de neuroloog over de tafel te schuiven. De prof nam de tijd om de verslagen door te nemen, noteerde hier en daar iets in een onleesbaar doktershandschrift en duidde allerlei zaken aan in een onverstaanbare codetaal. Tegelijk vuurde hij zijn vragen af. Of ik nog steeds last heb van gevoelloosheid of motorisch stoornissen. Of ik vaak moet plassen. Of ik last heb van mijn geheugen. Of ik aan sport doe. En waarom ik had besloten om naar de MS-kliniek te komen. Op die laatste vraag was het antwoord eenvoudig: omdat ik gespecialiseerde begeleiding wil met MS in mijn leven. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in de neuroloog die mij in het ziekenhuis behandelde, maar omdat ik voor mijn gezondheid alleen maar het beste wil. En omdat ik op dit moment nog geen medicatie nodig heb, maar graag voldoende en correct geïnformeerd ben over de mogelijkheden die er zijn voor in de (toen dacht ik nog “verre”) toekomst zijn.
Bij mijn uitspraak i.v.m. medicatie en behandeling viel de prof me al meteen in de rede. “Daar moeten we het zo dadelijk toch nog even over hebben…” Een zin die me van zodra hij uitgesproken was weer klamme handen gaf. Gelukkig nam de prof rustig de tijd. Hij begon met klare taal: “Ja, ik denk dat je MS hebt. Dit is een duidelijke diagnose waarover niet getwijfeld moet worden.” Niet dat ik hier zelf echt aan twijfelde of nog hoopte dat er eerder een foute diagnose was gesteld, toch was het weer even slikken om dit weer maar eens bevestigd te krijgen. Hij legde van a tot z uit wat MS precies is, en vooral wat het doet. Hoewel ik dacht dat ik mijn nieuwe levenspartner ondertussen helemaal kende, leerde ik hier weer heel wat bij. Ik kan niet zeggen dat ik blij was om dit alles te horen, het maakte mijn situatie uiteindelijk ernstiger dan ik zelf dacht, maar ik ben wel blij dát ik het nu weet. Het stelt mijn nieuwe levenspartner wel in een heel ander daglicht. Terwijl ik dacht dat MS zich nagenoeg stil houdt wanneer ik niets van hem ondervindt, veroorzaakt hij stiekem toch heel wat letsels in mijn hersenen en ruggenmerg. Kleine letsels, die onherstelbare schade aanrichten, en ervoor zorgen dat er toch achteruitgang is. Langzaam, maar zeker…
Eenmaal ik MS pas echt goed had leren kennen, drong het stilaan tot me door dat een behandeling onvermijdelijk zou zijn. Dat was dan ook het volgende waar de prof op aanstuurde. Hij legde me rustig alle mogelijke behandelingen uit die er momenteel bestaan, zowel de eerste-, tweede- als derdelijnsmedicatie. Ik zag een hele reeks medicatie passeren: in tabletvorm, in spuitvorm en in de vorm van baxters. Als je mijn verhaal zo’n beetje hebt gevolgd, kan je al raden welke vorm meteen mijn voorkeur had. Maar… er was een reden waarom ik tot nu toe niet aan medicatie had gedacht. De echtgenoot en ik vertelden de prof dat we, nu we helemaal gesetteld én getrouwd zijn, graag snel een kindje zouden willen. En ik wist niet zo heel veel over alle soorten medicatie die we net hadden besproken, maar één ding wist ik wel heel zeker: een zwangerschap en een behandeling gaan niet samen. Mijn hart stond een enkele seconde stil, maar toen stelde de prof me gerust. We zouden onze kinderwens niet moeten uitstellen. Integendeel, een zwangerschap is net goed. Tijdens een zwangerschap werkt het immuunsysteem namelijk anders, waardoor ik normaal gezien geen opstoten krijg. Toch raadde prof me aan nog voor een eventuele zwangerschap met medicatie te starten, tenzij ik zou kunnen garanderen dat ik bij wijze van spreken morgen zwanger ben, en zoals je weet is net dat geen exacte wetenschap. Het kan morgen al zover zijn, maar evengoed nog maanden duren. En dat bedoelde de prof nu net: stel dat het nog maanden, een jaar of zelfs langer duurt en ik nog geen behandeling start in afwachting van een zwangerschap, dan is die tijd eigenlijk verloren. Hoe eerder er wordt gestart met een behandeling, hoe minder groot de schade die MS kan aanrichten in mijn lichaam, en hoe groter de kans op een leven waarin ik mijn leven kan leven met zo weinig mogelijk bemoeienissen van MS. De dokter legde me dit in klare, duidelijke taal uit.
Ik mocht er gerust nog over nadenken, er met de echtgenoot over praten, de tijd nemen om alles te laten bezinken. Maar in mijn hoofd was de knoop al doorgehakt: als de prof er werkelijk van overtuigd is dat het het verstandigst is om met medicatie te starten, wie ben ik dan om hem tegen te spreken? Ja, het is mijn lichaam en daarover beslis ik en ik alleen. Maar het leek me ontzettend onverstandig om, nadat ik de stap zette om naar de MS-kliniek te gaan voor gespecialiseerde begeleiding, deze raad nu naast me neer te leggen.
Medicatie, dus… De prof overliep nog eens alle vormen van medicatie waarvoor ik op dit moment in aanmerking kom. Op dit moment heb ik de keuze tussen pillen of spuiten, en zoals je wel kan raden was die keuze heel snel gemaakt. Van zodra alle nodige paperassen in orde zijn, zal mijn dagelijkse routine nog maar eens veranderen. Ik zal dagelijks pillen moeten innemen, eentje bij het ontbijt en eentje bij het avondeten. Ik zal starten met een lagere dosis, om die in enkele maanden tijd op te bouwen tot de volledige dosis die ik nodig heb. Ik zal hoogstwaarschijnlijk, en vooral de eerste maanden, last hebben van bijwerkingen: flushing, “vapeures” in de volksmond, en maag- en darmklachten. Maar ik zal vooral een duidelijk signaal geven aan mijn nieuwe levenspartner, het signaal dat ik me niet zo makkelijk gewonnen geef.
En dat is nog niet alles. De prof zei me dat als ik me verder wilde laten opvolgen in de MS-kliniek, er nog een aantal onderzoeken zouden moeten volgen. Er moeten nieuwe scans genomen worden van mijn hersenen en ruggenmerg, en er dienen nog enkele tests uitgevoerd worden door de prof zelf of zijn collega. Daarna volgt een multidisciplinaire raadpleging, die een hele dag in beslag kan nemen. Ik word tijdens die dag langs verschillende dokters geleid (neurooog neuro-psycholoog, revalidatiearts) en heb ook een gesprek met de MS-verpleegkundige en de MS-liga. Letterlijk alle kanten van “mijn MS” worden dan bekeken en in duidelijke taal aan mij uitgelegd. Zo’n multidisciplinaire raadpleging is er één keer per jaar, en elke 6 maanden verwacht de prof of zijn collega me voor een korte check-up. En als ik met iets zit, eender wat, kan ik altijd contact opnemen met de MS-verpleegkundige waaraan de prof me na de consultatie nog voorstelde en die graag even de tijd maakte voor een kort kennismakingsgesprek. Dit alles was veel ineens, maar het was vooral allemaal heel geruststellend. Er zullen mensen zijn die “mijn MS” mee in het oog houden, die mijn nieuwe levenspartner mee in het oog zullen houden, die naar me zullen luisteren als ik in de knoop lig met MS en die de tientallen vragen die door mijn gedachten spoken zo goed mogelijk zullen proberen te beantwoorden. En dat maakt dat ik de toekomst weer wat rooskleuriger in durf zien.

Voordat ik donderdag de consultatieruimte van de prof in Overpelt binnenstapte, had ik niet het minste idee dat ik in het daarop volgende uur mijn mening over medicatie zo drastisch zou herzien. Voor donderdag was ik vastberaden dat, wat ze me ook zouden zeggen, er één ding vast stond: ik zou op dit moment géén behandeling starten. Doorheen het gesprek met de prof waren er momenten dat ik wel tientallen vragen tegelijk wilde stellen, en er waren die momenten dat ik geen woord kon uitbrengen. Maar het hele gesprek, de knopen die zijn doorgehakt en de gevolgen die eraan vasthangen, zijn oké. Het is goed zo. Ik kwam de MS-kliniek buiten met een tevreden, gerust gevoel. Ik ben nog maar eens met mijn voetjes op de grond gezet. Als ik een leven wil waarin MS zich zo weinig mogelijk moeit, dan zal ik er iets voor moeten doen. En gelukkig sta ik daarvoor niet alleen…