Choose to be optimistic – it feels better

Dalai Lama XIV had hier kennelijk al goed over nagedacht vooraleer hij deze beroemde quote de wereld in stuurde. Oké, het is de logica zelve, het omzetten naar de praktijk dan weer net niet… Mensen kiezen de dag van vandaag te snel voor de andere, pessimistische kant. Ook ik ben in het verleden meermaals in die val getrapt. Een ongelukkige combinatie van een slechte nacht, een oneindige to do lijst, drukke kinderen in de klas, en een regenachtig weerbericht waren meer dan eens de oorzaak van een “bakkes tot op de grond”, zoals dat wel eens wordt gezegd. En dan gaat niets meer zoals je wil, wat zorgt voor nog meer negatieve gedachten, enzoverder, enzovoort. Een weekend of een weekje vakantie kon me dan altijd wel helpen om terug in een positieve spiraal te geraken, en me dan voor te nemen me niet meer door negatieve gedachten te laten meeslepen. Om dit na enkele weken dan weer vergeten te zijn. Toch post ik nu deze quote, vol overtuiging om ze in de praktijk om te zetten. Want toen de wereld weer in beweging kwam, was deze logica de enige uitweg…

Na de uitspraak van de neuroloog reageerde ik verrassend kalm. Ik luisterde naar zijn uitleg, liet alles over me heen komen. Er was nog geen zekerheid, maar ook uitsluitsel van deze diagnose zou deze week sowieso niet meer geboden kunnen worden. “De kans is dus reëel?” – “De kans is groot.” De dokter legde uit dat hij ook graag een hersenscan zou nemen om te kijken of er daar ook zichtbare letsels waren. Die scan zou één van volgende dagen nog plaatsvinden en zou meer, of net minder, duidelijkheid en zekerheid kunnen brengen. Waarop de vriendelijke verpleger werd opgeroepen om me terug naar kamer 458 te brengen. Wat er onderweg door me heen ging, weet ik niet meer. Ik herinner me dat de verpleger, net als tijdens de andere rolstoelritjes, een praatje maakte over koetjes en kalfjes. Maar zet me nu alle koeien en kalveren op een rij, ik haal die van dat gesprek er niet meer tussen uit! Mijn gedachten waren overal en nergens tegelijk. Terug op kamer 458 kon ik eindelijk (het was ondertussen 10.15u) aan mijn ontbijt beginnen, ook in gedachten verzonken. Geen negatieve, geen positieve, gewoon… gedachten. Tot het tot me doordrong dat ik dit nieuws aan de verloofde en mijn familie zou moeten vertellen. Wat nog restte van de voormiddag, besteedde ik dus aan het bedenken hoe ik dit zou moeten zeggen zonder verdriet te veroorzaken. Het werd me al snel duidelijk dat dit niet zou lukken…
Net als elke middag ging de telefoon wanneer het dienblad met het middageten op tafel werd gezet. De verloofde, op wandel met het hondje, meldde zich elke middag even om te checken hoe het met me ging. Ik stond voor de torenhoge berg met helemaal bovenaan de uitspraak van de neuroloog, en besloot om meteen een spurtje te wagen naar de top. In enkele woorden was het eruit: de dokter vermoedt MS. Achteraf bekeken stel ik me grammaticale vragen bij de opbouw van deze zin, maar op dat moment was het de beste samenvatting die ik kon uitbrengen aan de telefoon. De verloofde werd even stil. “Dat was ook al bij me opgekomen.” Het moet hier wel even gezegd worden dat de verloofde zelf de nodige medische achtergrond heeft, en voor zijn beroep wel eens in contact komt met MS-patiënten. Hij had zelf dus al een aantal puzzelstukjes in elkaar gepast, maar schrok toch even wanneer het luidop werd gezegd. Ik vertelde hem nog kort welke tests er verder nog gepland stonden de volgende dagen, en liet hem dan alleen met zijn gedachten en het hondje.
Na het middageten kwam de schoonzus op bezoek. Ik deed m’n spurtje opnieuw. Stilte. Haar stelde ik gerust door te zeggen dat er nog geen definitieve diagnose was, slechts een vermoeden. Dat gaf de boodschap toch een ietwat positief tintje. Achteraf bekeken niet meteen de juiste keuze, want hierdoor gaf ik ook weer hoop. Dat de dokter de kans als “groot” inschatte, vermeldde ik niet. Ik wilde niet dat iemand zich zorgen zou maken over mij of wat er met mij aan de hand zou kunnen zijn. Pas wanneer de mama arriveerde, kon ik mezelf ertoe brengen de berg rustig te beklimmen. En door dit rustig te doen, kreeg ik zelf ook meer inzicht in wat de dokter had gezegd. Ook de mama had zich hier aan verwacht, sinds een tijdje kan ze goed met de moderne media overweg en dus had ze ook al het nodige opzoekwerk verricht. Wat volgde was een reeks telefoontjes om de familie op de hoogte te brengen. Ik vond het fijn dat de mama de berg nog een paar keer in mijn plaats wou beklimmen, dat gaf mij de tijd om het even te laten doordringen. Want weet je, ik wist het van zodra de dokter het had gezegd, maar ik wíst het pas echt nadat ik het zelf een paar keer had verteld. Tot mijn eigen verbazing (toch als ik het nu bekijk) dacht ik er heel nuchter en rationeel over na. Ik besloot heel snel om niet te gaan denken in termen van “ik kan misschien niet meer …”, maar omgekeerd. Ik wist nog niet zo heel veel over MS, maar wel genoeg om meteen in te zien dat een leven met MS mogelijk is, leefbaar is. Ik denk dat dat inzicht, dat besluit, genoeg was voor mij om ervoor te kiezen optimistisch te zijn. Nee, “kiezen” is niet het woord dat hier past. Kiezen doe je bewust. Als je kiest, zeg je “ik ga optimistisch zijn”, en ik kan me niet herinneren dat die zin door mijn gedachten is gegaan op eender welk moment sinds het stilstaan van de wereld. Ik koos niet voor het optimisme, het overkwam me…
Sinds het optimisme me was overkomen, beklom ik de berg elke keer weer een beetje vlotter. Geen spurtjes meer, maar rustige wandelingen naar de top. Zonder te vergeten af en toe eens uit te rusten en te genieten van het uitzicht, want uiteindelijk was dit alles niet uitzichtloos. Eenmaal de top bereikt, kon ik telkens opgelucht ademhalen. Het werd me echter al snel duidelijk dat diegenen die met me mee waren gewandeld, eenmaal ze het nieuws hadden gehoord, moeite hadden met de afdaling. Elke keer veroorzaakte dit ongerustheid, bezorgdheid, verdriet. Logisch natuurlijk, zelf zou ik ook zo reageren. Ik werd bang, bang dat dit verdriet zich als een lawine van deze hoge berg zou storten, en ervoor zou zorgen dat iedereen rondom mij geneigd zou zijn het pessimisme te kiezen. Tegelijk werden de verloofde, de mama, en de rest van de familie bang dat ik me op het moment dat ze er waren gewoon sterk hield, dat mijn “lawine” van verdriet nog zou komen…
Gelukkig was het optimisme sterker dan alle negatieve gedachten die bij me aanklopten. Want natuurlijk, die negatieve gedachten doken wel eens op. En ik weet niet wat ik heb gedaan, ik weet niet hoe ik het heb gedaan, maar ik ben op één of andere manier in dat optimisme blijven geloven. En dat voelt goed.

Op dit moment ben ik al kleine week thuis, en het optimisme dat me is overkomen is er nog steeds. Het heeft me ervan overtuigd dat, hoewel het niet altijd de gemakkelijkste keuze is, het toch de moeite waard is om voor te kiezen. Ook de verloofde, de mama en de rest van de familie hebben er ondertussen voor gekozen. En ik zie dat het ook voor hen goed voelt.
Choose to be optimistic. It feels better.

En toen stond de wereld stil…

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.

2 maart 2015, maandag. Een veel te koude dag voor m’n nagelnieuwe Allstars. Maar dat kon me niet deren, ik vond ze heerlijk. En de kids vonden ze super-tof, echt iets voor hun “coole juf”.
De eigenlijke reden om de nieuwe schoenen alvast te dragen, was het rare gevoel in mijn benen. Weinig gevoel aan de rechterkant, een slapend gevoel. Linkerhand en -been die minder kracht leken te hebben. Wanneer ik stapte, leek het of ik aan mijn benen niet meer kon uitleggen hoe ze dat ook weer moesten doen. J, de verloofde, had me gisteren al naar spoed willen brengen, maar ik ben niet zo’n fan van ziekenhuizen, en besloot mijn eigen huisdokter op te bellen tijdens mijn middagpauze. Die had ik immers vrijdag al opgezocht, toen enkel de gevoelloosheid in mijn rechterbeen nog voor problemen zorgde. Toen hij hoorde dat de gevoelloosheid verder omhoog was getrokken, en ik andere klachten had aan de linkerkant, raadde hij me toch ten stelligste aan om me naar de spoeddienst van het ziekenhuis te begeven.
Na veel vijven en zessen (ik kon m’n klas toch niet zomaar achterlaten in het midden van de dag, dus werkte ik met mijn koppige kop nog enkele uurtjes door), een blitzbezoekje aan de huisarts om zijn verwijsbrief op te pikken en een scheve blik van de spoedverpleegster lag ik dan toch op de onderzoekstafel van box 5. De neuroloog begon samen met een stagiaire aan zijn onderzoek, en al na enkele kleine testjes was de bezorgdheid van zijn gezicht af te lezen. Het verdict? Een ontsteking van het ruggenmerg. De oorzaak? Niet over uit te spreken voordat er een aantal tests gedaan worden. Het gevolg? Onmiddellijke opname, met zo snel mogelijk een cortisone-behandeling via baxters. Yay, it really was my lucky day…
Ik stelde me tevreden met een tweepersoonskamer, vooral in de overtuiging dat ik morgenavond weer in m’n eigen bedje zou slapen. Na even zoeken werd ik gedropt in kamer 458, bij de vrouw die tegen het einde van de week een stukje van mijn hart zou veroveren: Simonne. Na een korte kennismaking, het bekijken van de kinderfoto’s van de kleinkinderen en een aflevering op Netflix (leve WiFi in de moderne ziekenhuizen!) brak de eerste nacht aan. Tegen alle verwachting in kon ik de slaap best snel vatten, en heb ik toch een degelijk aantal uren vast kunnen slapen. Een opluchting toen ik wakker werd: oef, vandaag enkele tests en dan de behandeling opstarten. Ik zal snel weer thuis zijn…
“Goeiemorgen, we starten met de lumbale punctie” waren dan ook de woorden die mijn opluchting in rook lieten opgaan. Want laat me buiten ziekenhuizen nu ook net geen fan zijn van naalden. En het exemplaar dat klaarlag om zich in mijn ruggenmerg te planten zag er geen lieverdje uit… Nu is het me duidelijk dat dit één van de enige keren in mijn 27-jarige leven was dat ik letterlijk bloed, zweet en tranen heb gelaten. Gelukkig zijn dokters de dag van vandaag niet sadistisch ingesteld, en werd ik verdoofd vooraleer de naald in mijn ruggenmerg binnendrong om het nodige vocht af te nemen. Nadien mocht ik zelfs nog twee uurtjes plat liggen (ohja, vollédig plat!) om te bekomen van de hele gebeurtenis. Het begrip “bed & breakfast” kreeg op dit moment ook weer een nieuwe betekenis, gezien ik ook in platliggende toestand de boterhammetjes mocht proberen te verorberen die de verpleegster voor mij had gesmeerd en mijn thee netjes met een rietje geserveerd kreeg. Gelukkig had ik m’n gsm in de buurt om me een beetje bezig te houden, want al na 10 minuten had het plafond van kamer 458 geen geheimen meer voor mij. Uiteraard kon ik het ook niet laten om aan de verloofde en de rest van de familie te laten weten dat ik een ruggenmergpunctie had overleefd.
Na een tweetal uur werd ik door een vrolijke verpleger opgehaald voor een eerste bezoek aan de neuroloog. Een hele verhuis, met bed en al. Bij de neuroloog werd ik door een verpleegster vol geplakt met wat ik wetenschappelijk benoem als ‘tjoepkes’ en werden er elektrische schokjes door mijn zenuwbanen gestuurd. Ook deed de neuroloog een test om mijn oogzenuwen te checken. Later op de dag zou een NMR-scan volgen. Bij de terugkerende vraag naar de oorzaak, bleef de dokter ontwijkend antwoorden. Niet over uit te spreken vooraleer er meer testresultaten waren. Meer tests dus, en nog meer wachten…
Door de drukte op de MRI-dienst van het ziekenhuis bleef de scan die dag uit, dus werd de cortisone-behandeling alvast opgestart. Om half9 ’s avonds, na het bezoekuur dat voor mij goed gevuld was met familie, werden de eerste baxters aangesloten. Jep, weer een naald, lucky me!
De volgende ochtend was de dokter weer goed op tijd (vroege vogel!) voor zijn dagelijkse bezoekje. Vlak na zijn bezoek werd ik naar de MRI-afdeling gebracht, samen met Simonneke. We werden geparkeerd, letterlijk, in de wachtkamer totdat we één voor één werden meegenomen voor de geplande onderzoeken. In mijn geval was dat een reeks scans van ruggenmerg en ledematen, goed voor een 30-tal minuten stokstijf-liggend plezier. Of nee, ontspannen, moet ik het noemen, want “je moet vooral goed ontspannen stil blijven liggen” en “ohja, u mag tijdens de 2 à 3 minuten durende sessies telkens even niet slikken”. SLIK! De kans dat ik er nu nog ontspannen bij zou liggen werd kleiner met de minuut en verdween bijna als sneeuw voor de zon bij het aanschouwen van het apparaat waar ze me – hoofd eerst- zo dadelijk zouden in laten verdwijnen. Nu ben ik niet claustrofobisch, maar dat maakte het naar mijn mening toch niet veel minder indrukwekkend. Al bij al viel dit, m’n ijskoude voeten en de ongemakkelijke ietwat verkrampte houding buiten beschouwing gelaten, best goed mee.
Na de scan mocht dezelfde vriendelijke verpleger van de vorige dag me weer naar de neuroloog brengen voor enkele tests. Deze keer niet met de ‘tjoepkes’, dan wel met plakkertjes waardoor nog net iets meer elektrische stroom gestuurd kon worden. Of zo voelde het toch aan elke keer de dokter het tennisracket-achtige voorwerp op mijn hersenpan of ruggenwervel plaatste. Ik werd nu toch wel echt benieuwd, op het ongeduldige af, en vroeg nog eens naar de mogelijke oorzaak van mijn klachten. De dokter gaf eerst rustig uitleg bij wat hij had gezien op de scan: er was een duidelijke ontsteking te zien bovenaan mijn ruggenmerg. Er kon hier echter geen externe oorzaak voor gevonden worden. Zijn vermoeden ging eerder in de richting van MS.

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.