Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS.
Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat. Niet alleen was het best tijdrovend – ik ken Instagram en heb ook mijn eigen account, maar ben niet zo’n typische Instagrammer die alles op foto vastlegt en met de wereld deelt – maar tegelijkertijd was het ook erg confronterend. Ik stond weer wat meer stil bij dingen die ondertussen een vanzelfsprekendheid zijn geworden en dacht weer harder na bij alles wat niet meer zo vanzelfsprekend is als het vroeger was. Of ik dat erg vond? Nee, niet zo… Het maakte vooral dat ik aan het einde van de week toch wel best fier was over de manier waarop ik mijn leven met MS deel en het tezelfdertijd ook nog steeds leef. Ik word niet geleefd door MS en al wat die met zich meebrengt, maar ik lééf mijn leven zelf. En dat was de belangrijkste en krachtigste boodschap die ik met diegenen die mijn verhaal een week lang volgden kon meegeven, denk ik.
Ik kreeg ook erg fijne reacties. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten die me vragen stelden, die ik op mijn beurt beantwoordde vanuit mijn eigen ervaringen. Mensen met MS die bepaalde situaties vooral erg herkenbaar vonden. En mensen met/zonder MS die me complimenteerden met hoe ik met dit alles omga. Hartverwarmend, werkelijk!
Voor wie geen Instagram heeft, geen volger is van de Jongerenwerking van de MS-Liga (doen, zou ik zeggen!) of dit simpelweg heeft gemist en toch even een kijkje in mijn leven wil nemen, speciaal voor jullie: mijn leven door mijn MS-bril gezien. Met uiteraard de nodige uitleg (once a writer, always a writer…).
IK BEN M 