Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om de storm te trotseren. Stap voor stap ontdek ik, leer ik, hoe ik overeind kan blijven.

Ik heb een doos. Jep, een doos. Zo eentje met 21 vakjes: 7 dagen – ochtend, middag, avond. Ik zou ze niet trendy noemen, maar ze is alleszins kleurrijk. In de doos zitten mijn pilletjes, al even bontgekleurd. Het lijkt iets stoms, zo’n doos. Maar ik heb ze nodig. Ik nam nooit, never, jamais medicatie. Zelfs bij hoofdpijn wachtte ik liever af tot die vanzelf weer over ging, in plaats van een pijnstiller te nemen. Nu moet ik elke ochtend en avond mijn medicatie innemen, en mag ik bovendien niet vergeten 1 keer per week mijn capsules vitamine D en B12 te consumeren. Zonder mijn doos vergeet ik dit alles. Niet met opzet, écht vergeten. Ik heb ze dus nodig. En het lijkt banaal, maar het was potverdikke een grote stap, die doos.
Ik heb een dagplanner. Lijkt nu niet echt iets baanbrekend, maar mijn planner gaat net een stapje verder dan de gewone agenda waarmee ik voor het losbreken van mijn storm mijn dagen plande. Van maandag tot vrijdag is mijn dag puntje voor puntje uitgestippeld: wat ik moet kopiëren voor de eerste bel gaat, wat ik moet klaarleggen in de klas, wat ik wanneer moet ophalen, welke telefoontjes ik wanneer moet plegen, welke ouders ik moet aanspreken aan de poort, welke huistaken ik moet meegeven aan het einde van de dag, wat ik na schooltijd doe, … Wat ik niet vooraf plan, gaat verloren in de storm in mijn hoofd. Ik moét op papier zien staan welke to do’s ik heb, of ik vergeet sowieso wel iets.
Ik heb een kinesist. Ja, die had ik al, ik ben er ondertussen ook mee getrouwd. Maar naast het feit dat ik ‘m héb, moet ik er nu ook echt naartoe. Twee keer per week nog wel. Telkens een half uurtje kracht- en evenwichtsoefeningen doen. “Oh leuk, getrouwd met je kinesist!” – en ja, dat is ook zo. Of mijn kine – aka de hubby – dat wel zo fijn vind is nog maar de vraag. Ik ben namelijk niet de makkelijkste patiënt vind hij, wat ik me perfect kan voorstellen. “Oh, handig! Goedkoop, getrouwd zijn met je kinesist!” – wel nee, dat is niet zo… Manlief werkt in een groepspraktijk, waar natuurlijk ook centjes moeten binnenkomen. Met vriendendiensten – of in dit geval echtgenotendiensten – worden geen rekeningen betaald. Dus krijg ik elke zoveel beurten de rekening gepresenteerd voor bewezen diensten, wat toch steeds een flinke hap uit het budget is. Gelukkig bestaat er zoiets als E-pathologie, wat betekent dat ik onbeperkt naar de kine mag (op voorschrift van de dokter uiteraard) en dat ik hierbij recht heb op een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds. En dat is niet enkel handig, maar noodzakelijk. Leven op zich is al duur de dag van vandaag, dus met mijn ongewenste levenspartner erbij zou het zonder tussenkomst van het ziekenfonds onbetaalbaar worden.
Ik ben geen fulltime juf meer. Of toch niet meer vanaf 1 september. Slik. Dit is zonder twijfel de stap die het moeilijkst was om te zetten. Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals werkte ik ook even halftijds, maar dat was tijdelijk. En zo was dat ook in mijn hoofd: even halftijds werken, om me daarna weer volledig – fulltime – in mijn werk als juf te smijten. Dat deed ik ook, vorig schooljaar. Geen succes. Chaos alom in mijn hoofd, die de storm alleen maar aanwakkerde. Ook mijn lichaam protesteerde, ’s avonds was ik leeg, geen fut meer om te sporten of andere hobby’s. Vermoeide benen, lagerugpijn. Nee, zo kon het niet verder, dat voelde ik zelf ook. Toch was het nodig dat de artsen in de MS-kliniek me dit ook even uitlegden. Om te beseffen dat het écht nodig was om wat rustiger aan te doen. Omwille van de bevestiging: oké, het zit niet tussen m’n twee oren. En om me uit te leggen dat dit geen financiële ramp met zich zou meebrengen, in “mijn geval” zouden er wel enkele mogelijkheden zijn. Want begrijp me niet verkeerd, het is me niet puur om het geld te doen, maar als pasgetrouwd koppel met een lopende lening om onze home sweet home af te betalen én met een kinderwens draaien we elke euro drie keer om vooraleer we hem uitgeven. Om dan terug te vallen op minder loon, al zou het misschien maar 200 à 300 euro zijn, da’s niet vanzelfsprekend – zij het niet onmogelijk. de VDAB voorziet gelukkig een premie: de Vlaamse Ondersteuningspremie, afgekort de VOP. Kort samengevat: voor de uren waarin je vrijgesteld wordt van je werk, krijgt je werkgever een premie waarmee iemand anders ingezet kan worden. Je behoudt je fulltime contract en hiermee dus ook je volledig loon. Natuurlijk moest deze premie aangevraagd worden met een verslag van mijn neurologe in de MS-kliniek, maar al bij al was dit al snel in kannen en kruiken. En maar goed ook, anders zou ik te veel tijd hebben gehad om er over na te denken en had ik het hele proces waarschijnlijk halfweg afgebroken. Want halftijds werken “voor even” vond ik niet zo erg, daarbij had ik nog steeds het vooruitzicht om terug voltijds voor de klas te staan. Maar deze beslissing is definitief. Ik sta nog voor een lange weg met MS in mijn lijf, en moet “nu al” afbouwen. Slik, nog maar eens. En dat zal niet de laatste keer zijn geweest. Maar het moet, voor mijn lijf, voor de chaos in mijn hoofd, om overeind te blijven in de storm.
Ik heb de hubby, en niet enkel als kine. Maar ook als windscherm tegen de rukwinden die de storm met zich meebrengt, als afdak dat me beschermt tegen de stortbuien, en als bliksemafleider wanneer de bliksemschichten me om de oren vliegen. Mijn persoonlijke chauffeur wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Mijn therapeut na een consultatie. Mijn sprekende medische encyclopedie wanneer ik de termen waarmee de artsen jongleren tijdens een gesprek niet begrijp. Mijn steun en toeverlaat. Mijn betere (gezondheids-gewijs ook letterlijk) helft. De levenspartner waarvoor ik wél koos, en die ook voor mij koos. Ik heb familie. Vrienden. Framily, noemen ze dat tegenwoordig op sociale media. En oh, wat ben ik blij met mijn grote framily! Ook zij weten precies wanneer er weer een stortbui aan de gang is en staan steeds paraat om me te laten schuilen onder hun paraplu. Wat zeggen ze? All you need is love?

Ik heb MS. Ja, dat ook. Mijn ongewenste partner die houdt van een stormachtig leven. Een partner die vastbesloten is om de rest van z’n leven met mij te delen. Dus ik heb het opgegeven, het wachten. Mijn storm zal nooit overwaaien, dus ik kan er maar beter zo goed en zo kwaad als het kan doorheen wandelen. Het lukt me al aardig. Ik blijf steeds beter overeind, leer stilaan hoe ik ook van een wandeling in de storm kan genieten. En soms, met hulp van de hubby en mijn framily, kan er zelfs een danspasje van af. Nog niet zo uitgelaten als de dansende bende in de clip van “It’s raining men”, maar ik kom er wel. Niet omdat het moet, maar omdat ik het wíl.

PS: Ik schreef deze blogpost op vraag van http://www.scouters.nl, een non-profit organisatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Zeker een bezoekje waard!

Everything has changed and yet, I am more me than I’ve ever been

1 jaar. Exact zo lang is MS al in mijn leven. Hoewel hij al langer in mijn lijf zat, zal 4 maart 2015 voor eeuwig en altijd in mijn geheugen gegrift staan als de dag dat MS zich in mijn leven binnendrong. Want op die dag, rond een uur of 10, liet die ene uitspraak van de neuroloog in het ziekenhuis mijn wereld stilstaan. En wanneer die weer begon te draaien, leek er niets te zijn veranderd – en toch was niets nog hetzelfde. Lucky us, we mochten onze “verjaardag” meteen vieren gisteren, MS en ik. We werden verwacht in de MS-kliniek om kennis te maken met het hele backup-team. Op dat hele team kom ik in een volgende post terug, niet dat ze onbelangrijk zijn – integendeel! – maar ze doen in dit deel van mijn verhaal even niet ter zake. Ik wil slechts 1 vraag, 1 gesprek uit deze dag pikken. Een vraag die me aan het denken heeft gezegd, die me tot enkele toch wel heel belangrijke inzichten heeft doen komen.

“Hoe is het om iemand met MS te zijn?”
Mond vol tanden. Gestamel. “Euh…” Goh, daar had ik nog nooit op die manier over nagedacht. Ik wisselde enkele blikken met de hubby, die hier ook geen antwoord op wist. Natuurlijk niet, logisch ook. Maar ergens hoopte ik dat hij het wist. Want ik wist het niet. Dacht ik. En toch kwamen opeens de woorden vanzelf.
Het maakt dat ik beter kan relativeren. Dat kan ik nu beter dan ooit. Voordat MS zich met mijn leven moeide, kon ik me in werkelijk elke pietluttigheid opwinden. Ik was ongelooflijk perfectionistisch en verwachtte dat alles steeds verliep volgens mijn plan. Was dat niet zo, dan was het in Kempense termen gezegd “dikken ambras”. Ik viel over elk detail dat niet naar mijn zin was, en maakte me dik in dingen die ik zelf niet in de hand had. Dat wil ik nu niet meer. Nee, dat is niet helemaal juist. Ik kán het niet meer. Ik kan me niet meer opjagen in een discussie tussen collega’s, waar ik uiteindelijk niets mee te maken heb. Ik kan me niet meer druk maken om de weekendplannen die voor de zoveelste keer veranderen, we zien wel waar we terechtkomen en wat we gaan doen. Ik kan me niet meer frustreren in een blaadje dat niet recht geknipt is of dat niet gelamineerd is voordat ik het mijn zesdeklassers in hun handen geef. Al die kleine dingen, frustraties, irritaties, … Ze kunnen mijn dag niet meer om zeep helpen. Over het algemeen dan toch. Soms laat mijn nieuw verworven vermogen om te relativeren het even afweten en laat ik me weer even helemaal opslokken. Vooral als het om werkgerelateerde frustraties gaat durf ik me nog wel eens laten vangen. Maar uiteindelijk kan het optimisme dat me een jaar geleden overkwam mijn relativeringsvermogen altijd wel weer terug wakker schudden, en kan mijn gezond verstand het meestal winnen van het stresskonijn in mij.
Ik kijk voorzichtiger naar de toekomst. Wil dat zeggen dat ik niet meer droom? Dat ik geen plannen meer maak? Nee. Integendeel, ik maak meer plannen dan voor mijn relatie met MS. Andere plannen. Plannen voor mij, voor de hubby, voor ons. Plannen voor ooit, op een niet bepaald tijdstip, maar voor wanneer het kan of wanneer het ons uitkomt. En ik realiseer me daarbij altijd dat die plannen kunnen veranderen, of uitgesteld kunnen worden.
Ik geniet meer van kleine dingen. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Ik geniet van elke wandeling die ik maak met de hubby en het hondje, van elk gezellig avondje voor de tv, van elke date met vrienden, van elk etentje met mijn familie, van elke geslaagde les in de klas, … Ik geniet bewuster van de kleine dingen die het leven de moeite waard maken. Ik besef nu wat ik allemaal heb, dat ik het geluk heb dat ik omringd ben door een fantastische familie en geweldige vrienden die altijd voor me klaarstaan. En dat maakt me ontzettend dankbaar.
Het maakt dat ik meer naar mijn lichaam ben gaan luisteren. Een lichaam heeft een grens, en wanneer je die grens overschrijdt schreeuwt je lichaam het uit totdat je weer een stapje terug hebt gezet. Vroeger ging ik regelmatig over die grens, en het schreeuwen nam ik er dan maar bij. Mijn lijf moest al behoorlijk gaan krijsen vooraleer ik een klein stapje terug zette. Ik besef nu dat dat niet meer kan. Ik tast de grenzen van mijn lichaam wel af, en probeer deze stukje voor stukje – onder het toeziend oog van de dokters en kinesist – steeds een beetje te verleggen. Maar van zodra ik er met mijn dikke teen durf over te gaan, verheft mijn lichaam z’n stem al. En in tegenstelling tot vroeger luister ik dan naar wat mijn lijf me wil vertellen.
Ik heb een nieuw woord geleerd: nee. Kende ik vroeger niet. Extra vergaderingen? Oké! Affiches maken voor het schoolfeest? Geen probleem! Refterbewaking? Nabewaking? Doe ik wel! Ook al had ik mijn grens bereikt, of was ik er al vér over, ik kon geen nee zeggen. Ik kon niets uit handen geven en deed nog het liefst alles zelf. Hulp aannemen deed ik niet, laat staan vragen. Dat is nu helemaal anders. Wanneer ik voel dat ik over mijn grens ga, zeg ik nee. Wanneer ik iets niet gedaan krijg, vraag ik hulp. Ik heb hierbij nog wel de drang om me tegenover iedereen te gaan verantwoorden, terwijl dat eigenlijk in veel gevallen niet nodig is. En ik heb het geluk dat iedereen in mijn omgeving – zowel privé als professioneel – hier steeds begrip voor heeft.
“Dat klinkt allemaal best positief?” Ik knik. Ja. En dan moet ik toegeven. Nee, er zijn ook moeilijke momenten. Momenten waarop de tranen komen, en blijven komen. Momenten waarop ik de hubby gewoon wil vastpakken, en gewoon even niets zeggen. Even niet praten. Even vergeten. Dan wil ik gewoon dat hij zegt dat ik er niet alleen voor sta. En dan gaat het weer. Maar dat heb ik allemaal niet zo gezegd. Gewoon toegeven dat er ook momenten zijn waarop het minder goed gaat, vond ik al een hele stap. Ik zou niet willen dat MS het gevoel heeft dat-ie de bovenhand begint te krijgen. Dat nooit.

1 jaar. Ik ben al één heel jaar “iemand met MS”. Het lijkt zo onwerkelijk lang, en tegelijk ongelooflijk kort. In dat ene jaar is er zo ontzettend veel gebeurd, ben ik op zo veel vlakken veranderd. MS heeft me veranderd, maar niet in de zin die ik zelf ooit van me zou hebben verwacht. Het heeft me beter gemaakt. Of nee, beter is niet het juiste woord… Sterker. MS heeft me sterker gemaakt. Begrijp me niet verkeerd, ik ben alles behalve blij dat MS zich in mijn leven heeft binnengedrongen en te pas en te onpas de touwtjes uit m’n handen rukt. Maar ik sta veel bewuster in het leven nu. Mijn leven. Ondanks het feit dat ik niet meer ben wie ik eerst was, ben ik meer mezelf dan ik ooit was. Ondanks MS – niet dankzij, die eer is MS niet waard – ben ik nu meer dan ooit M.

The man on top of the mountain didn’t fall there

Vorige donderdag had ik voor het eerst sinds oktober weer een afspraak met MS. Ik werd namelijk verwacht voor een eerste consultatie in de MS-kliniek. De weken die aan deze afspraak vooraf gingen, probeerde ik er vooral niet te veel aan te denken. Wanneer ik er wel aan dacht, gingen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ik wist totaal niet wat ik ervan moest verwachten en dat maakte me best wel bang, ook al gaf ik dat in geen geval toe aan de mensen rondom mij om ze niet ongerust te maken. Gelukkig stond ik er niet alleen voor, de echtgenoot was ook present op deze afspraak. In goede en slechte tijden, zoals beloofd op onze mooiste dag…

De afspraak lag al even vast, de MS-kliniek werkt namelijk met een wachtlijst. Als je geen “dringend” geval bent, sta je ergens onderaan die lijst en moet je enkele maanden geduld uitoefenen totdat je op consultatie kunt gaan. In een telefoongesprek met een MS-verpleegkundige (wat dat begrip precies inhoudt, kon ik donderdag ondervinden) schetste ik in oktober al kort mijn situatie, waaruit hij kon besluiten dat ik niet zo’n dringend geval was. En dat klonk als muziek in mijn oren, vooral omdat dat betekende dat ik de volgende afspraak met MS nog even kon uitstellen tot na de feestdagen.
De feestdagen gingen voorbij, net als de verjaardagen van de schoonzus, de mama en de echtgenoot. En dan kwam die 21e januari, uiteindelijk sneller dan gehoopt. De rit naar Overpelt was er eentje met klamme handen en onrustige benen. Bij het aanmelden namen de zenuwen ook mijn gedachten over, ik kon niet eens meer vlot antwoorden op de vraag wie mijn huisarts was. Tijdens het wachten in wachtruimte 1 zag ik de minuten op de klok wegtikken, terwijl ik patiënten met rolstoelen en rollators door de gang zag passeren. “Nee, dat wil ik écht niet”, dacht ik elke keer. Heel even leek het of de moed me door het zien van deze mensen helemaal in de schoenen zou zinken. Maar nee, integendeel. Want dat was tenslotte waarom ik hier was, om ervoor te zorgen dat de kans zo klein mogelijk zou worden dat MS mijn leven overneemt.
Niet veel later werden we door de prof naar zijn consultatieruimte geleid. “Vertel eens…” Een simpele vraag, maar ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik vertelde enkele flarden, om dan de verslagen van de neuroloog over de tafel te schuiven. De prof nam de tijd om de verslagen door te nemen, noteerde hier en daar iets in een onleesbaar doktershandschrift en duidde allerlei zaken aan in een onverstaanbare codetaal. Tegelijk vuurde hij zijn vragen af. Of ik nog steeds last heb van gevoelloosheid of motorisch stoornissen. Of ik vaak moet plassen. Of ik last heb van mijn geheugen. Of ik aan sport doe. En waarom ik had besloten om naar de MS-kliniek te komen. Op die laatste vraag was het antwoord eenvoudig: omdat ik gespecialiseerde begeleiding wil met MS in mijn leven. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in de neuroloog die mij in het ziekenhuis behandelde, maar omdat ik voor mijn gezondheid alleen maar het beste wil. En omdat ik op dit moment nog geen medicatie nodig heb, maar graag voldoende en correct geïnformeerd ben over de mogelijkheden die er zijn voor in de (toen dacht ik nog “verre”) toekomst zijn.
Bij mijn uitspraak i.v.m. medicatie en behandeling viel de prof me al meteen in de rede. “Daar moeten we het zo dadelijk toch nog even over hebben…” Een zin die me van zodra hij uitgesproken was weer klamme handen gaf. Gelukkig nam de prof rustig de tijd. Hij begon met klare taal: “Ja, ik denk dat je MS hebt. Dit is een duidelijke diagnose waarover niet getwijfeld moet worden.” Niet dat ik hier zelf echt aan twijfelde of nog hoopte dat er eerder een foute diagnose was gesteld, toch was het weer even slikken om dit weer maar eens bevestigd te krijgen. Hij legde van a tot z uit wat MS precies is, en vooral wat het doet. Hoewel ik dacht dat ik mijn nieuwe levenspartner ondertussen helemaal kende, leerde ik hier weer heel wat bij. Ik kan niet zeggen dat ik blij was om dit alles te horen, het maakte mijn situatie uiteindelijk ernstiger dan ik zelf dacht, maar ik ben wel blij dát ik het nu weet. Het stelt mijn nieuwe levenspartner wel in een heel ander daglicht. Terwijl ik dacht dat MS zich nagenoeg stil houdt wanneer ik niets van hem ondervindt, veroorzaakt hij stiekem toch heel wat letsels in mijn hersenen en ruggenmerg. Kleine letsels, die onherstelbare schade aanrichten, en ervoor zorgen dat er toch achteruitgang is. Langzaam, maar zeker…
Eenmaal ik MS pas echt goed had leren kennen, drong het stilaan tot me door dat een behandeling onvermijdelijk zou zijn. Dat was dan ook het volgende waar de prof op aanstuurde. Hij legde me rustig alle mogelijke behandelingen uit die er momenteel bestaan, zowel de eerste-, tweede- als derdelijnsmedicatie. Ik zag een hele reeks medicatie passeren: in tabletvorm, in spuitvorm en in de vorm van baxters. Als je mijn verhaal zo’n beetje hebt gevolgd, kan je al raden welke vorm meteen mijn voorkeur had. Maar… er was een reden waarom ik tot nu toe niet aan medicatie had gedacht. De echtgenoot en ik vertelden de prof dat we, nu we helemaal gesetteld én getrouwd zijn, graag snel een kindje zouden willen. En ik wist niet zo heel veel over alle soorten medicatie die we net hadden besproken, maar één ding wist ik wel heel zeker: een zwangerschap en een behandeling gaan niet samen. Mijn hart stond een enkele seconde stil, maar toen stelde de prof me gerust. We zouden onze kinderwens niet moeten uitstellen. Integendeel, een zwangerschap is net goed. Tijdens een zwangerschap werkt het immuunsysteem namelijk anders, waardoor ik normaal gezien geen opstoten krijg. Toch raadde prof me aan nog voor een eventuele zwangerschap met medicatie te starten, tenzij ik zou kunnen garanderen dat ik bij wijze van spreken morgen zwanger ben, en zoals je weet is net dat geen exacte wetenschap. Het kan morgen al zover zijn, maar evengoed nog maanden duren. En dat bedoelde de prof nu net: stel dat het nog maanden, een jaar of zelfs langer duurt en ik nog geen behandeling start in afwachting van een zwangerschap, dan is die tijd eigenlijk verloren. Hoe eerder er wordt gestart met een behandeling, hoe minder groot de schade die MS kan aanrichten in mijn lichaam, en hoe groter de kans op een leven waarin ik mijn leven kan leven met zo weinig mogelijk bemoeienissen van MS. De dokter legde me dit in klare, duidelijke taal uit.
Ik mocht er gerust nog over nadenken, er met de echtgenoot over praten, de tijd nemen om alles te laten bezinken. Maar in mijn hoofd was de knoop al doorgehakt: als de prof er werkelijk van overtuigd is dat het het verstandigst is om met medicatie te starten, wie ben ik dan om hem tegen te spreken? Ja, het is mijn lichaam en daarover beslis ik en ik alleen. Maar het leek me ontzettend onverstandig om, nadat ik de stap zette om naar de MS-kliniek te gaan voor gespecialiseerde begeleiding, deze raad nu naast me neer te leggen.
Medicatie, dus… De prof overliep nog eens alle vormen van medicatie waarvoor ik op dit moment in aanmerking kom. Op dit moment heb ik de keuze tussen pillen of spuiten, en zoals je wel kan raden was die keuze heel snel gemaakt. Van zodra alle nodige paperassen in orde zijn, zal mijn dagelijkse routine nog maar eens veranderen. Ik zal dagelijks pillen moeten innemen, eentje bij het ontbijt en eentje bij het avondeten. Ik zal starten met een lagere dosis, om die in enkele maanden tijd op te bouwen tot de volledige dosis die ik nodig heb. Ik zal hoogstwaarschijnlijk, en vooral de eerste maanden, last hebben van bijwerkingen: flushing, “vapeures” in de volksmond, en maag- en darmklachten. Maar ik zal vooral een duidelijk signaal geven aan mijn nieuwe levenspartner, het signaal dat ik me niet zo makkelijk gewonnen geef.
En dat is nog niet alles. De prof zei me dat als ik me verder wilde laten opvolgen in de MS-kliniek, er nog een aantal onderzoeken zouden moeten volgen. Er moeten nieuwe scans genomen worden van mijn hersenen en ruggenmerg, en er dienen nog enkele tests uitgevoerd worden door de prof zelf of zijn collega. Daarna volgt een multidisciplinaire raadpleging, die een hele dag in beslag kan nemen. Ik word tijdens die dag langs verschillende dokters geleid (neurooog neuro-psycholoog, revalidatiearts) en heb ook een gesprek met de MS-verpleegkundige en de MS-liga. Letterlijk alle kanten van “mijn MS” worden dan bekeken en in duidelijke taal aan mij uitgelegd. Zo’n multidisciplinaire raadpleging is er één keer per jaar, en elke 6 maanden verwacht de prof of zijn collega me voor een korte check-up. En als ik met iets zit, eender wat, kan ik altijd contact opnemen met de MS-verpleegkundige waaraan de prof me na de consultatie nog voorstelde en die graag even de tijd maakte voor een kort kennismakingsgesprek. Dit alles was veel ineens, maar het was vooral allemaal heel geruststellend. Er zullen mensen zijn die “mijn MS” mee in het oog houden, die mijn nieuwe levenspartner mee in het oog zullen houden, die naar me zullen luisteren als ik in de knoop lig met MS en die de tientallen vragen die door mijn gedachten spoken zo goed mogelijk zullen proberen te beantwoorden. En dat maakt dat ik de toekomst weer wat rooskleuriger in durf zien.

Voordat ik donderdag de consultatieruimte van de prof in Overpelt binnenstapte, had ik niet het minste idee dat ik in het daarop volgende uur mijn mening over medicatie zo drastisch zou herzien. Voor donderdag was ik vastberaden dat, wat ze me ook zouden zeggen, er één ding vast stond: ik zou op dit moment géén behandeling starten. Doorheen het gesprek met de prof waren er momenten dat ik wel tientallen vragen tegelijk wilde stellen, en er waren die momenten dat ik geen woord kon uitbrengen. Maar het hele gesprek, de knopen die zijn doorgehakt en de gevolgen die eraan vasthangen, zijn oké. Het is goed zo. Ik kwam de MS-kliniek buiten met een tevreden, gerust gevoel. Ik ben nog maar eens met mijn voetjes op de grond gezet. Als ik een leven wil waarin MS zich zo weinig mogelijk moeit, dan zal ik er iets voor moeten doen. En gelukkig sta ik daarvoor niet alleen…