Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS.
Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat. Niet alleen was het best tijdrovend – ik ken Instagram en heb ook mijn eigen account, maar ben niet zo’n typische Instagrammer die alles op foto vastlegt en met de wereld deelt – maar tegelijkertijd was het ook erg confronterend. Ik stond weer wat meer stil bij dingen die ondertussen een vanzelfsprekendheid zijn geworden en dacht weer harder na bij alles wat niet meer zo vanzelfsprekend is als het vroeger was. Of ik dat erg vond? Nee, niet zo… Het maakte vooral dat ik aan het einde van de week toch wel best fier was over de manier waarop ik mijn leven met MS deel en het tezelfdertijd ook nog steeds leef. Ik word niet geleefd door MS en al wat die met zich meebrengt, maar ik lééf mijn leven zelf. En dat was de belangrijkste en krachtigste boodschap die ik met diegenen die mijn verhaal een week lang volgden kon meegeven, denk ik.
Ik kreeg ook erg fijne reacties. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten die me vragen stelden, die ik op mijn beurt beantwoordde vanuit mijn eigen ervaringen. Mensen met MS die bepaalde situaties vooral erg herkenbaar vonden. En mensen met/zonder MS die me complimenteerden met hoe ik met dit alles omga. Hartverwarmend, werkelijk!

Voor wie geen Instagram heeft, geen volger is van de Jongerenwerking van de MS-Liga (doen, zou ik zeggen!) of dit simpelweg heeft gemist en toch even een kijkje in mijn leven wil nemen, speciaal voor jullie: mijn leven door mijn MS-bril gezien. Met uiteraard de nodige uitleg (once a writer, always a writer…).

People will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel

Sinds vorige week ben ik weer aan de slag in mijn klas. De routine, hoewel die ook weer nieuw is, doet me deugd. Het sociale contact met de kinderen, de collega’s en de ouders nog meer. Het werk doet me tussen half 9 en half 4 even vergeten dat de wereld heeft stilgestaan. Jammer genoeg herinnert MS me daar na half 4 aan door me de zetel in te duwen. De vermoeidheid is nog niet voorbij. Als er één ding is dat ik van mijn jongste levenspartner kan zeggen, is dat het een doorzetter is. Jammer maar helaas voor MS: ik ben dat ook. Omdat het in me zit. Maar vooral omdat ik mensen om me heen heb die me helpen door te zetten.

Nu ik weer tot de klasse van de werkende mens behoor, is het ook geoorloofd dat ik me vertoon op afterworkparties. Vorige donderdag was de halfjaarlijkse afterworkparty van het Westels Achterwerk, en daar wilde ik graag van de partij zijn. Ik wist dat het een vermoeiend avond zou worden, maar dat woog voor mij niet op tegen de energie die het sociale contact mij zou geven. Na de vergadering op het werk maakte ik me dus klaar om te vertrekken. De verloofde werd verwacht op een bijscholing, die de hele avond zou duren. Daarom sprak ik af met een vriendin, M2. We spraken af dat we het niet laat zouden maken en dat zij me nadien thuis weer zou afzetten. Beide afspraken vielen in het water. Eens ik op locatie was, verloor ik de tijd al snel uit het oog. Het was leuk om ook eens “gewone” dingen te kunnen doen, dingen uit mijn oude routine, zoals uitgaan met vrienden. Het enige dat dan weer anders is in de nieuwe routine, is de bezorgdheid die de vrienden met zich meebrengen. De gewoonlijke babbels (die meestal beginnen met “heb je ook gehoord van …”) waren net iets anders. Ik was namelijk één van de geruchten die op dit moment de ronde doen. Dus begon elk gesprek met de vraag waarop ik het antwoord ondertussen al honderden malen “gerepeteerd” heb: hoe gaat het nu met jou? Standaard antwoord tegenwoordig is “alive and kicking!” De echte vrienden lachen dan, om dan de vraag te herhalen. “Nee maar, nu serieus, hoe gáát het met jou?” Uit de vragen die ze stelden kon ik afleiden in hoeverre ze op de hoogte waren van wat er met me aan de hand is, en ook welke geruchten en roddels ondertussen de ronde doen. Een aantal van hen kon ik geruststellen (sommige geruchten zien alles veel zwartgalliger in dan ikzelf), een aantal deed ik eens goed schrikken (niet iedereen was al helemaal op de hoogte van mijn gedwongen samenlevingscontract met MS). Maar iedereen was blij te zien dat ik weer goed te been was, er kon zelfs al een klein danspasje van af, en dat alles goed met me gaat. En ook ik ben daar blij om. Écht blij…
Gisteren kreeg ik een berichtje van de zus. De loopploeg waar ze deel van uitmaakt, zou een reportage krijgen op de regionale zender. Haar bazin zag hier meteen een kans om reclame te maken, en belooft daarom een bepaald bedrag aan een goed doel te schenken per loper die volgende vrijdag de Spartacus-run uitloopt. Het goede doel dat werd gekozen is de MS-liga. Toen ik dit hoorde, kreeg ik zo’n warm gevoel vanbinnen. Want dat doen ze omwille van mij. En daarmee doen ze meer dan ze zelf denken. Voor hen is dit een gewone loopwedstrijd. Voor mij doen ze iets heel anders. Zij zorgen ervoor dat het stilstaan van mijn wereld niet voor niets is geweest. Er lopen 12 lopers mee, wat betekent dat er heel wat geld naar de MS-liga kan gaan als ze allemaal de finish bereiken. Geld dat gebruikt kan worden om MS patiënten in Vlaanderen te helpen. En dat is toch geweldig… Hoe mijn nieuwe levenspartner niet alleen negatieve gevolgen met zich meebrengt, maar ook het positieve in mensen naar boven brengt. Niet alleen in mezelf, ook in de mensen rondom mij. Dat maakt me blij, en dankbaar. Ontzettend dankbaar. Vrijdag sta ik dus aan de zijlijn. En ik zal elke loper naar de finish schreeuwen.

Ik kan niet beloven dat ik binnen een twintigtal jaar nog woord voor woord kan herhalen wat iedereen me nu zegt, en wat al deze mensen afzonderlijk voor me doen. Maar ik kan wel beloven dat ik nooit meer zal vergeten welk gevoel alle mensen rondom mij me geven. Dit waren slechts twee voorbeelden, ik kan nog pagina’s lang doorgaan over alle dingen die mensen doen om me een goed gevoel te geven. In de klas, in de koffiekamer, op de speelplaats, aan de poort, in de winkel, thuis, … Overal kom ik mensen tegen die me op de één of andere manier een goed gevoel geven. Een goed gevoel dat maakt dat ik doorzet in mijn optimisme. Een gevoel dat meer waard is dan wat ook ter wereld. Het gevoel dat alles, wanneer ook, hoe dan ook, goed komt…